Bébé prématuré : "On a eu raison de ne pas le débrancher", dit une mère

Mardi, nous évoquions le cas de Titouan, grand prématuré que les médecins maintiennent en vie contre l’avis des parents. L’affaire pose une question éthique centrale, éclairée par deux témoignages sur RMC.

Faut-il maintenir en vie à tout prix les grands prématurés? C'est la question posée à Poitiers (Vienne), où les parents d'un nourrisson né près de 4 mois avant terme réclament l'arrêt des traitements, contre l'avis du corps médical. Cette histoire dont on vous a parlé mardi vous a beaucoup touchés, et vous avez été nombreux à réagir. L'on réalise à quel point le dilemme est grand, en tant que médecin et parent, lorsque l'on se retrouve confronté à ce type de situation. Parfois, le choix se traduit par une différence de point de vue entre les parents et le corps médical.

"Elle n'appartenait plus à ses parents mais au corps médical"

Pendant plusieurs années, Alain s’est battu pour sa fille Emma, née grande prématurée à cinq mois de grossesse. "Je me suis posé la question des séquelles", témoigne-t-il sur RMC. Bien que positionné contre l’acharnement thérapeutique, sa fille, polyhandicapée, est maintenue en vie. Elle ne parlera pas, n’entendra pas, ne marchera pas… Et mourra d’une infection à l’âge de 6 ans. "Elle n’appartenait plus à ses parents mais au corps médical" regrette son père.

Dix ans plus tard, Ethan est en parfaite santé

Mama, quant à elle, a aussi a dû faire face à l’opposition des médecins, mais l’issue est plus heureuse. Quand son fils Ethan naît à 5 mois de grossesse, il pèse 670 grammes et présente un grave hématome au cerveau. Il risque d’être lourdement handicapé. Les médecins lui conseillent de laisser partir le nouveau-né. Hors de question, pour Mama : "C'était mon enfant, qu'il soit handicapé ou non, on s'est dit qu'on assumerait les conséquences. On nous a fait comprendre que la bonne décision était de le débrancher. La raison aurait été de les écouter, mais mon cœur, mon instinct de mère, ont refusé. Je me disais qu’il y avait 1% de chance qu’il s’en sorte." Dix ans plus tard, Ethan est en parfaite santé. Il va à l’école, joue au foot et fait du hip hop. "Quand je le vois, je me dis qu’on a pris la bonne décision, celle de ne pas le débrancher", souligne sa mère.