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"Si je n’étais pas intervenu, mon père serait mort": le combat d’un fils contre des médecins

Le tribunal administratif de Montreuil a ordonné ce lundi le maintien en vie de Jean-Claude Seknagi (70 ans), alors que les médecins avaient pris la décision d’arrêter les traitements actifs. Son fils, Ilan, témoigne pour RMC.

Un long combat. Ilan (34 ans), prof de tennis, se bat pour son père, Jean-Claude Seknagi (70 ans), depuis plusieurs mois. Ancien salarié de Renault, pendant 40 ans, il a été hospitalisé en novembre dernier en région parisienne après des chutes à répétition et une suspicion de début d’Alzheimer. En décembre, après un choc septique, la situation s’est dégradée et il a été conduit en réanimation à l’hôpital de Montreuil, puis à l'hôpital Ballanger (Aulnay-sous-Bois). Face à ces antécédents médicaux, et malgré l’enregistrement d’une vidéo dans laquelle il explique vouloir continuer de vivre selon ses proches, les médecins ont décidé de ne plus le réanimer en cas de nouvelle dégradation. La justice a donné raison à sa famille ce lundi, le tribunal administratif de Montreuil ordonnant son maintien en vie. Ilan, le fils de Jean-Claude Seknagi, a raconté à RMC son combat pour son père.

Une dégradation à l’automne

"Mon père a été hospitalisé en novembre pour un début d’Alzheimer présumé. Il faisait des chutes à répétition. C’est une personne en surpoids. On n’a jamais su si ces chutes étaient dues à un problème musculaire ou si c’était lié à un début d’Alzheimer. Mon père est quelqu’un qui déteste les hôpitaux. Sa première hospitalisation s’est assez mal passée. Il a été assez virulent avec le corps médical. On a dû l’attacher, lui donner un traitement psychiatrique assez lourd. On voulait faire un diagnostic, pour savoir ce qui provoquait les chutes à répétition, et qu’il fasse de rééducation parce qu’il avait des problèmes pour se déplacer, liés à son inactivité. On avait envie qu’il retrouve une vie normale. On ne trouvait rien. Il n’avait aucune maladie. On n’a jamais trouvé de défaillance sur les fonctions vitales."

"On espérait qu’il puisse faire sa rééducation. Les problèmes ont commencé à partir de là, en novembre. Avec le Covid, les visites ont été très restreintes. Ça a duré une semaine, dix jours. Il a refusé de s’alimenter, il commençait à devenir de plus en plus faible. Son système immunitaire s’est fragilisé. C’est un peu spécial, mais mon père a toujours mangé la cuisine de ma mère. C’était toujours elle qui préparait ses repas, c’est un peu l’ancienne époque. A partir du moment où ma mère ne pouvait plus lui rendre visite, il a refusé totalement de s’alimenter. Le corps hospitaliser ne s’est pas alarmé à ce moment-là mais il s’avère que ça a été déterminant par la suite, lorsqu’il a fait son premier choc septique à l’hôpital René-Muret (Sevran). Il a arraché sa sonde urinaire et ça a créé un choc septique. Il a été emmené en réanimation à Montreuil en décembre. Il n’a pas pu affronter cette infection parce qu’il était sévèrement dénutri."

La décision de ne plus le réanimer et une vidéo de "directives anticipées"

"Il a des antécédents médicaux qui sont lourds, avec des cancers et un AVC. Ce sont des maladies dont il a guéri. On m’a expliqué par la suite que les réanimateurs ont des critères de sélection des patients, avec notamment les antécédents médicaux. Il avait déjà une fiche de patient non réanimable, parce qu’il avait des antécédents médicaux. A Montreuil, les réanimateurs nous annonçaient clairement qu’il allait mourir, qu’il n’avait aucune chance de survie."

"Sauf qu’au bout de trois jours, son traitement antibiotique marche et il sort indemne de la réanimation, guéri. Il se passe alors deux choses très importantes. Il a vécu la réanimation, il a été intubé. Ce sont des souffrances atroces. Mais après la réanimation, il fait une vidéo où il dit qu’il a envie de vivre. J’apprends plus tard que ça correspond à des directives anticipées. Il le dit clairement : je veux vivre. C’est un élément très important. Sa volonté et la volonté de la famille n’a jamais été prise en compte, à aucun moment, dans toutes les décisions médicales. A ce moment-là, les réanimateurs se réunissent et décident de marquer sur le dossier médical de mon père qu’il n’est plus réanimable. La décision est prise de le laisser mourir s’il venait à être dans un état critique."

Une nouvelle infection

"Après ces quelques jours de réanimation, on ne veut pas qu’il retourne à René-Muret. Donc ils l’envoient dans un centre de rééducation pour personnes obèses, à Forcilles (Seine-et-Marne). Il y est hospitalisé une ou deux semaines, fin décembre. A Forcilles, tout se passe bien, il commence à reprendre de l’énergie. Il voit des films avec mon frère, il rigole avec nous. On retrouve notre père, un peu. On se dit qu’il va bientôt rentrer à la maison. Sauf qu’on remarque qu’il a des sangs dans les urines. Je demande qu’il voit un urologue. J’insiste, j’arrive à le faire transférer à Ballanger (Aulnay-sous-Bois), pour des examens urinaires. Je ne connais pas la réputation de Ballanger, je suis dans une naïveté totale. Je demande à ce qu’il soit hospitalisé à Ballanger, le médecin accepte. Il est hospitalisé en urologie. C’est là que les souffrances commencent, que le drame survient.

"Mon père refait une infection pulmonaire, liée à son longue hospitalisation. Il n’a aucun problème de santé à part les infections qu’il contracte en milieu hospitalier. Ma mère m’appelle et me dit que mon père va mourir. Les médecins lui disent qu’il va mourir. On vient le voir. Il se rétablit encore au bout de quelques heures, grâce à l’apport en oxygène. On rencontre les urologues et un drame se produit. Ils nous disent: ‘Une décision a été prise à Montreuil. Si l’état de votre père se dégrade, nous le laisserons mourir’."

Le début de la bataille judiciaire

"A partir de là, je commence à être en alerte. Je me renseigne sur le fondement de cette décision. Est-ce que c’est légal ? Est-ce que c’est normal qu’une personne ne puisse pas être réanimée en cas de problème ? Le serment d’Hippocrate, le devoir de soigner… Ce n’est pas possible. J’appelle des avocats. On me parle d’argent, d’honoraires… Ce sont des chiffres qui me dépassent, que je ne comprends pas. Je tombe sur une avocate qui accepte de prendre le dossier dans l’urgence et qui s’intéresse à la vie de mon père. Elle accepte de me rencontrer, me propose un petit forfait et me montre surtout qu’elle a envie de m’aider et de sauver mon père, avec moi."

"On ne sait pas que l’état de mon père va se dégrader, mais je lui dis de lancer le référé. Il faut que la lumière soit faite. Le lendemain, l’état de mon père se dégrade. Une infection pulmonaire, encore une fois. Il est en train de mourir, littéralement. L’apport en oxygène est à son maximum et le taux d’oxygène est au plus bas. Le seul espoir pour qu’il survive, c’est l’intubation. Je sais que les réanimateurs et les urologues ont pris leur décision, que c’est non. Je me dis que je vais quand même tenter d’aller supplier les réanimateurs de faire quelque chose. Une scène horrible et surréaliste se passe. Je ne suis même pas reçu par les réanimateurs, je me retrouve confronté à un interphone. Ma sœur a filmé la scène, par hasard. Le réanimateur me dit en quelque sorte que ce n’est pas son problème, qu’il n’a plus de place, que ça ne le concerne pas. La terre s’écroule sous mes pieds."

Le sursis grâce à des anesthésistes

"Cette nuit-là, je ne l’oublierai jamais. Il y avait des anesthésistes mais ils ne peuvent pas réanimer. Mais je tente ma chance, je demande aux infirmières si je peux avoir un rendez-vous avec les anesthésistes. Et je ne pense pas qu’elles vont donner suite. Je réunis ma famille, mon frère, ma sœur… Je leur dis que c’est fini, qu’on va tous prier ensemble, qu’on va dire au revoir à papa dans les meilleures conditions possibles. On n’est pas très pratiquant mais quand on est confronté à ce genre d’évènement, on essaye de faire ce qu’on peut."

"On prie très fort, à l’unisson, lorsque deux femmes anesthésistes rentrent dans la chambre. Elles veulent nous recevoir. Je les supplie de sauver mon père, je leur montre la vidéo où il dit qu’il veut vivre. Elles me disent qu’il va mourir ce soir si on ne fait pas quelque chose. Je ne m’attendais jamais à ce qu’elles sauvent mon père, ces deux femmes. C’est inimaginable qu’elles aillent à l’encontre de la décision des réanimateurs. Sauf qu’elles disent à un brancardier de descendre le patient dans leur service, qu’elles vont l’intuber. Elles créent un service de réanimation dans leur service d’anesthésie et elles sauvent mon père. On est passé de l’enfer au bonheur absolu. Je ne saurai jamais si ces deux femmes ont sauvé mon père par humanité ou parce qu’il y avait un procès, un référé, qui était en jeu. Je laisse ce mystère. Il reste quelques jours auprès d’elles, ça se passe très bien. Son état est stabilisé."

Une première décision judiciaire contre l’avis des réanimateurs

"Les réanimateurs, c’est la première fois que ça leur arrive, ils prennent un patient contre leur volonté. Mon père a été refusé mais ils sont contraints de le soigner. C’est surréaliste. Je pense que la plupart des gens ne savent pas qu’il y a des critères pour être réanimé ou pas. A partir du moment où on rentre dans ce service, on rentre dans l’horreur, parce que les réanimateurs ne veulent pas de lui. Et ils nous le disent clairement, avec une phrase qui m’a traumatisé et me hantera toute ma vie : ‘Votre père, on n’a pas envie de le soigner. Si on le soigne, c’est uniquement parce que la justice nous l’ordonne’. Et d’autres phrases, comme : ‘Votre père mobilise énormément de moyens, d’équipes, de temps’, ‘Votre père souffre, laissez-le partir’. Pour nous faire culpabiliser."

"Je ne prenais même plus de nouvelles de mon père tellement j’avais peur des mots qui allaient m’être dits. J’avais peur de parler aux réanimateurs, d’être confronté à ce genre de phrases harcelantes. J’allais voir mon père mais on n’avait pas de nouvelles, jusqu’en février. On estimait que notre père pouvait guérir, parce qu’il a vaincu plusieurs maladies tout au long de sa vie. Les médecins ne nous ont jamais écouté. On n’a jamais eu d’humanité de la part des médecins. C’est une souffrance atroce. En plus de voir supporter l’éventuelle perte d’un proche, on doit supporter cette souffrance et cette guerre face aux médecins."

Les médecins ne changent pas d'avis

"Le 14 février, je suis convoqué par le chef de service. Il me remet une lettre formelle. Il me dit que le lendemain, il y a aura une réunion collégiale concernant mon père. Ça fait un mois qu’il est en réanimation. Il a été mis dans un coma artificiel et il ne s’est pas encore réveillé, depuis deux semaines. Je demande au médecin à partir de combien de temps on peut estimer qu’un coma est définitif ou quasiment irréversible. Il me dit six mois donc je me dis qu’ils vont laisser du temps à mon père pour qu’il se rétablisse."

"On se met à pleurer, on les implore de laisser mon père vivre. Ils sont inflexibles et maintiennent leur décision. Et décident, en plus d’arrêter les soins, de faire quelque chose d’inhumain. Mon père est nourri par sonde gastrique. Ils décident d’arrêter de le nourrir. Vous vous rendez compte comme c’est cruel ? Ça correspond à une mort programmée. Il n’a aucune dégradation, l’état est stable, les constantes sont parfaites. Ils justifient l’arrêt des soins par une escarre de stade 4. On me dira plus tard qu’une escarre ne justifie jamais l’arrêt des soins et le fait qu’il ne se réveille pas d’un coma."

"Fin mars, il se passe quelque chose d’incroyable. Les médecins nous disent d’eux-mêmes que tout ce qui justifiait l’arrêt des soins n’est plus valable. L’état général s’améliore, les constantes vitales sont toujours parfaites, l’escarre s’améliore, il n’a plus d’infection depuis un mois. Je commence à être super heureux. Je me dis qu’ils vont m’annoncer de bonnes nouvelles. Malgré cela, ils maintiennent leur décision, peut-être par ego, par conviction ou parce qu’ils sont toujours en guerre. Ils n’acceptent pas la réalité. Ils maintiennent l’arrêt des soins. Ils veulent toujours envoyer mon père vers la mort en arrêtant la nutrition. Ils nous disent qu’ils n’ont pas changé d’avis. La famille constate des progrès neurologiques de mon père. On le filme, il arrive à bouger ses mains, ses doigts. Il fait non de la tête quand ma sœur lui demande s’il souffre. On est obligé d’identifier les vidéos par huissier de justice. Les aides-soignants et les infirmiers constatent aussi que papa fait des progrès et est conscient. Malgré ces améliorations, les médecins veulent toujours tuer notre père. C’est surréaliste. Je n’arrive pas à comprendre comment on peut maintenir cette décision alors que le patient s’améliore."

Une "preuve" vidéo d’un état de conscience selon la famille

"Quand j’ai vu cette vidéo, j’ai beaucoup pleuré. Mon père caressait la main de mon frère avec son pouce. C’est un geste que mon père faisait quand il était conscient, bien avant d’être hospitalisé. C’est une preuve concrète pour nous qu’il est vraiment là, qu’il est conscient. Cette vidéo dure une trentaine de secondes. C’était début avril. Mon avocate a demandé, naïvement, à mon frère d’aller voir un réanimateur pour qu’il note sur le dossier ce qu’il avait fait. Il s’est fait envoyer balader par une réanimatrice, qui lui dit encore que son père n’est pas conscient, que c’est un réflexe et qu’il va mourir de toute façon. On voit encore le manque d’humanité et la condescendance envers la famille."

La victoire judiciaire et une nouvelle crainte

"Le jour où j’ai appris le résultat du procès (11 avril), j’étais tellement ému, j’ai perdu pied. Je me suis rendu compte que j’avais eu raison de faire tout ce combat. Si je n’étais pas intervenu, mon père serait mort, alors qu’il aurait dû vivre. C’est vraiment horrible. Il serait mort alors qu’il s’améliore et qu’il va mieux aujourd’hui. C’était une journée de joie et d’horreur aussi. Quand j’ai appris la décision du juge, j’ai reçu un message vocal du réanimateur qui me disait que mon père manifesterait des refus de soins. Il est en train de me dire que mon père demanderait lui-même de mourir. C’est aberrant, parce qu’il disait qu’il n’était pas conscient, ou dans un état de conscience minimale, quelques jours plus tôt. Si ce n’est pas de l’acharnement et du harcèlement… Ils sont vraiment prêts à tout pour avoir raison, même prêts à nier la réalité. J’ai craqué, je suis parti au commissariat de police et j’ai déposé plainte. Je souffre tellement depuis plusieurs mois que je n’ai pas envie que ça recommence. J’ai bien peur que ce soit leur prochaine stratégie."

"Nous avons gagné ce procès pour la vie. Mais je sais très bien que l’hôpital ne lâchera pas. Ils se sont obstinés pendant plusieurs mois. Le dernier message vocal me laisse entendre que ce combat risque d’être encore long. Je suis prêt à leur pardonner s’ils acceptent la main que je leur tends, qu’on essaye d’être unis face à ce combat. Je ne suis pas quelqu’un de rancunier. Si j’ai remué ciel et terre, ce n’est pas pour faire une guerre, c’est simplement pour sauver mon papa, la personne que j’aime le plus au monde."

LP avec Maxime Levy