"Ça coûte très cher": souffrant d’endométriose, elle n’est pas reconnue en affection de longue durée

RMC s’engage auprès de Lorène et des deux millions de Françaises qui souffrent d’endométriose. Encore aujourd’hui, ces femmes obtiennent difficilement la reconnaissance de maladie de longue durée (ALD) .

Une femme sur dix en âge de procréer vit au quotidien avec l’endométriose, cette maladie gynécologique parfois très handicapante. C’est le cas de Lorène, diagnostiquée en octobre 2022 après sept ans d’errance médicale. La trentenaire souffre depuis la préadolescence. Une gêne continue et des crises plusieurs fois par mois.

“C’est comparable à des coups de couteau dans les reins, dans le bas ventre… Un sentiment d’être remplie d’acide également. J’ai beaucoup de difficulté à marcher certains jours, donc je suis accompagnée d’une cane. C’est vraiment une douleur envahissante", confie-t-elle à RMC s'engage avec vous.

Quels traitements pour soulager l’endométriose?

Pour “soigner” l’endométriose, il existe une pilule hormonale et des injections, mais c’est insuffisant. L’été dernier, Lorène a subi une hystérectomie: son utérus, ses trompes et une partie de sa vessie et de son vagin ont été retirés.

Malgré toutes ses souffrances, Lorène n’est pas reconnue en affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie. Avec des conséquences très concrètes: les dépassements d’honoraires des opérations, examens, IRM, scanners, prises de sang, etc., ne sont pas pris en charge. Son hystérectomie lui a, par exemple, coûté 1.800 euros. C’est la double peine pour elle.

“Il n’y a aucune logique. C’est vraiment une négation de ce qu’on ressent. Donc c’est vraiment très compliqué sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier, car ça coûte très cher”.

Son médecin traitant a pourtant fait la demande auprès de l’Assurance maladie dans les règles. Et être reconnue en ALD quand on souffre d’endométriose, c'est possible. Il faut justifier d’un “traitement prolongé de plus de six mois” et “particulièrement coûteux”. Et c’est bien le cas pour Lorène. La décision des autorités sanitaires est donc incompréhensible.

Quid de la “stratégie nationale de lutte contre l'endométriose” d’Emmanuel Macron?

“RMC s’engage avec vous” a enquêté. Il y a deux ans, le président de la République Emmanuel Macron lançait sa “stratégie nationale de lutte contre l'endométriose”. L’État a effectivement débloqué 14 millions d’euros pour la recherche et la sensibilisation. Des filières de soins dédiées, avec un annuaire des médecins formés, se développent un peu partout.

Mais il reste encore du chemin. L’association EndoFrance, qui existe depuis 20 ans, réclame une harmonisation des critères de reconnaissance en ALD, encore trop dépendants de la région où vivent les patientes. L’association milite aussi pour une meilleure formation des médecins.

RMC a contacté l’Assurance maladie. L’organisme s’est engagé à ce qu’un médecin expert lise toutes les informations sur le dossier de Lorène. Tout cela va prendre du temps, mais la rédaction a espoir et continuera de la suivre tout au long du chemin.

Amélie Rosique, Solène Leroux et Guillemette Franquet