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Endométriose: "il faut reconnaître cette maladie en affection longue durée" estime Imany

La chanteuse Imany est l'invitée ce dimanche de la Matinale week-end de RMC. Victime d'endométriose depuis l'adolescence, elle parle de son combat pour faire connaître cette maladie, pour sa reconnaissance en affection longue durée et pour le remboursement de sa prise en charge.

C'est un mal qui trop longtemps a été passé sous silence. L'endométriose touche une femme sur dix en France. Une maladie gynécologique, un trouble des règles où des cellules utérine se trouvent ailleurs que dans l'utérus et se désagrègent dans l'intestin, sur les ovaires, provoquant d'intenses douleurs.

"Un problème d'errance médicale"

Cette maladie dont les connaissances médicales sont pour le moment assez peu développées, que ce soit dans la communauté médicale ou dans le grand public, est difficilement détectée. "Un problème d'errance médicale", juge Imany qui témoigne:

"Entre le moment où vous avez mal et où vous trouvez ce que vous avez il se passe 8 ans. Moi j'ai été pile dans cette statistique. Depuis l'adolescence et c'est seulement à l'âge de 23 ans qu'un gynécologue m'a dit que ca pouvait être ça," explique-t-elle.

Une méthode plus simple a été trouvée pour détecter cette maladie: un test salivaire, développé par une équipe française. Pas encore mis sur le marché, cette méthode permet en trois jours de savoir si vous avez l'endométriose ou non. Imany demande "un coup de pouce de l'Etat pour que le test salivaire soit remboursable parce que, pour le moment, c'est trop cher."

Briser le tabou autour des règles

Pour faire avancer cette cause, Imany estime qu'il faut briser le tabou autour des règles. "Les femmes n'aiment pas en parler. Les hommes n'aiment pas en parler", estime la chanteuse de You Will Never Know.

"Il faut en parler dans les médias, à l'école, à la maison, un peu partout (...) Il faut démocratiser la conversation autour des règles parce que c'est une chose banale de la vie d'une femme", déclare-t-elle.

Rembourser la prise en charge

Autre idée avancée par Imany, le remboursement de la prise en charge. Même s'il n'y a pas de traitement contre l'endométriose il existe des spécialistes "qu'on peut aller voir pour le traitement de la douleur."

Problème: ces séances coûtent cher et ce n'est pas remboursé. Un problème majeur pour Imany qui demande le placement en affection de longue durée (ALD30) de l'endométriose:

"Quand vous avez les moyens soit, mais quand vous ne les avez pas, il faut pouvoir vous aider. Parce que sinon c'est la double peine. Vous êtes pliée en quatre vous ne pouvez pas aller au travail, vous avez tendance à pas pouvoir garder un travail, vous vous précarisez et en plus de ça, le peu de choses que vous avez à disposition vous ne pouvez pas vous les payez", explique-t-elle.
https://twitter.com/mmartinezrmc Maxime Martinez Journaliste RMC