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"Une catastrophe" pour les familles: le seul centre de soins dédié à la maladie de Parkinson a fermé ses portes

Une unité de soins de longue durée dédiée aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson, implantée dans le Cantal, a fermé. La durée de la fermeture, qui est annoncée comme temporaire, n'est pas connue. Et pour les familles de proches, c'est un crève-coeur de devoir les reloger.

Plus de 200.000 malades de Parkinson en France. Et un seul établissement hospitalier uniquement dédié à cette maladie. Un centre qui vient de fermer ses portes sans que les autorités ne lèvent le petit doigt.

C'est dans le Cantal, à Ydes, qu'est implantée une unité de soins de longue durée dédiée aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson, et à elles seules. Un établissement unique en France, créé en 2012. Il rassemble des neurologues, des gériatres, des diététiciens… En tout, 15 spécialistes différents sont mobilisés chaque semaine au chevet de 12 malades. Pour les familles, c'était l'assurance que leurs proches seraient bien entourés.

Sauf que début janvier, le centre a annoncé aux familles qu'il devait fermer pour une durée indéterminée. Nicole a dû reloger sa maman de 93 ans dans un Ehpad, un crève-cœur.

“Quand ma mère est arrivée dans cet établissement, c’était sur un brancard. Elle ne marchait plus, elle n’ouvrait plus la bouche et avait des angoisses et des hallucinations. Et ils l’ont remise en forme. C’était fabuleux. Moi, j’ai cru que c’était un miracle parce que j’avais perdu tout espoir à ce moment-là. Et d’un coup, on vous dit, il faut partir. Partir où? Comment? Forcément dans un Ehpad. Pour nous, ça a été une catastrophe qu’elle soit déménagée comme ça d’un coup dans un établissement qui ne convient pas à la maladie de Parkinson. Le personnel fait tout ce qu’il peut, il est dévoué, mais ils ne connaissent rien à cette maladie, ils ne sont pas formés pour. Je fais des cauchemars, je n’en dors pas. J’espère que tout va bien se passer, mais je n’en suis pas sûre”, indique-t-elle à RMC, très émue.

Si cet établissement ferme, c’est parce qu’il manque deux infirmières. Le gestionnaire du centre dit qu'il n'arrive pas à les remplacer et parle d'une fermeture temporaire. Les soignants et les familles de patients, eux, craignent que ce soit un prétexte pour fermer définitivement cette unité, dont le fonctionnement coûte très cher.

Stéphanie Samyn, la directrice adjointe du Centre Hospitalier de Mauriac, en charge de la gestion du centre d'Ydes, se garde bien de faire des promesses sur le long terme.

“À ce jour, je n’ai aucune intention de fermer autrement que temporairement. Je ne suis pas décisionnaire en termes d’autorisation d’activité. Nous sommes dans l’attente d’une réponse de l’ARS concernant le long terme”, pointe-t-elle.

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Le ministre de la Santé interpellé

L'ARS, que l'on a contactée, explique qu'un audit a été mené l'année dernière par la direction régionale des finances publiques pour "évaluer le fonctionnement" de cette unité. Donc une étude sous un prisme a priori très financier. Mais impossible d'en connaître les conclusions.

"Ça doit être partagé avec les acteurs concernés", nous explique-t-on. Sauf qu'il n'est pas prévu de travailler sur le dossier, à cause du Covid, avant le second semestre 2022. Une situation intenable pour Pauline Brethomé. Elle représente le collectif d'opposition à la fermeture de l'Unité Parkinson d'Ydes.

“On a sollicité plein de fois l’ARS et on n'a aucune réponse. On ne veut pas que ça passe sous silence. On ne cesse pas de nous dire depuis toutes ces années, que ça coûte trop cher dans le fonctionnement, mais je ne sais pas ce que ça veut dire moi d’être à l’équilibre et d’être rentable quand on accompagne des maladies neurodégénératives”, appuie-t-elle.

Pauline Brethomé et le collectif ont écrit à Olivier Véran, le ministre de la Santé, mais pas de réponse non plus. "RMC s'engage pour vous" a donc aussi fait passer leur lettre à Olivier Véran, qui ne nous a pas non plus répondu pour le moment. Mais il devrait être sensible à la question, puisqu'il est aussi neurologue de formation et connaît bien la maladie de Parkinson.

Benoit Ballet avec Guillaume Descours