Quand vous avez Parkinson vous êtes prêt à faire n'importe quoi: ces malades réclament le retour des patchs illégaux

Considérés comme illégaux, des essais ont été interdits par l’Agence du médicament. Le parquet de Paris a ouvert une information judiciaire le 27 septembre dernier. Pourtant, des patients qui ont pu tester ce traitement affirment son efficacité.

Ils veulent récupérer leurs traitements. Les malades d’Alzheimer et Parkinson qui se sont prêtés aux tests des Pr Jean-Bernard Fourtillan et Henry Joyeux n’ont plus de patchs depuis plus d'un mois.

Réalisée dans une abbaye près de Poitiers, l'expérimentation consistait à appliquer aux patients des patchs contenant deux molécules, des substances dont "la qualité n'est pas connue", selon l'ANSM.

"Avec les patchs, je marche normalement, je peux manger tout seul, la maladie recule"

Ces tests ont été menés sur près de 400 malades de Parkinson ou d'Alzheimer. Il y a 10 ans, Thierry découvre qu’il est atteint de la maladie de Parkinson. Il comprend aussi, qu’il ne pourra pas en guérir: "Vous savez, quand vous avez Parkinson vous êtes prêt à faire n’importe quoi pour vous en débarrasser".

Quand il apprend l’existence des tests des Pr Joyeux et Fourtillan, ce retraité n’hésite pas longtemps. Les patchs doivent l’aider à dormir. Le premier essai a lieu en juin 2018: "On a eu un patch. Au début j’avais du mal à m’endormir parce que j’étais habitué à pas dormir. Quand j’ai senti que je commençais à bailler, je me suis dit que quelque chose se passait".

En un an de tests Thierry voit la différence: "Quand la maladie de Parkinson vous tombe dessus, vous ne dormez déjà plus, vous perdez le goût, l’odorat, la déglutition s’arrête. Avec les patchs, je marche normalement, je peux manger tout seul, la maladie recule. Mais tout ça, c’est de l’histoire ancienne". 

"Dans la maladie de Parkinson, cet effet placebo est particulièrement important"

Des résultats qui ne prouvent pas pour autant l’efficacité du traitement selon le Dr David Grabli, neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson.

"Ça peut être lié à un effet qu’on connaît bien, qui est l’effet placebo. Ce qu’il faut savoir c’est que dans la maladie de Parkinson, cet effet placebo est particulièrement important, ça a été montré dans de nombreuses études. Un tiers de l’effet thérapeutique est lié à l’effet placebo sur des durées parfois très longues, un voire deux ans dans certaines études".

Ce médecin le rappelle: la seule manière de prouver l’efficacité réelle de ces patchs, est de les soumettre à un essai clinique.

Margaux Bédé (avec Caroline Petit)