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Maladie de Lyme: "Il a fallu que je me batte pour obtenir un traitement"

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300 personnes atteintes de la maladie de Lyme porteront plainte en septembre prochain contre les laboratoires français qui fabriquent le test sérodiagnostic "Elisa", inefficace selon eux.

La maladie de Lyme mal identifiée? C'est en tout cas ce que pensent bon nombre de malades. En cause, le test sérodiagnostic appelé "Elisa" qui serait inefficace. 300 personnes atteintes de la maladie de Lyme ont donc annoncé leur intention de porter plainte en septembre contre les laboratoires qui fabriquent et distribuent le test.

Le 13 juillet dernier, une centaine de médecins ont lancé un appel demandant le financement de nouveaux tests de détection de la maladie, transmise par des morsures de tiques. Et faute de diagnostic fiable, la prise en charge de ces malades relève bien souvent du parcours du combattant.

Amélie, une des patientes qui va porter plainte, a vécu l'enfer pendant deux ans. Elle avait été diagnostiquée négative par le test Elisa alors qu'un laboratoire allemand a bien reconnu la maladie de Lyme. "Pendant deux ans, j'ai dû faire des échographies, des IRM. J'ai cru que j'avais un cancer, j'étais couchée, je n'arrivais pas à me lever, j'avais des vertiges. On a cru que j'avais la sclérose en plaque, la fibromyalgie, alors qu'en fait c'était plus simple que ça. Si on m'avait donné un traitement tout de suite, je n'aurais pas eu ce parcours où il a fallu que je me batte pour avoir un traitement, déplore-t-elle aujourd'hui. "J'ai cru que j'allais rester comme ça toute ma vie, ce n'est pas normal. Nous voulons juste un test fiable. On ne va pas rester comme ça à errer. Je ne sais pas si je vais avoir une rechute donc j'aimerais avoir des réponses et savoir ce que je dois faire".

"Le corps médical refuse clairement de nous soigner"

Et parfois même lorsque le test Elisa est positif, les patients ne sont pas pris en charge. Aude, 33 ans, a dû aller en Allemagne pour avoir un traitement, 3 ans après sa contamination.

Les médecins français ont refusé de la prendre en charge, le test n'étant pas fiable: "Le corps médical n'a jamais voulu croire à la positivité des tests étant donné qu'eux-mêmes ne les considèrent pas fiables. J'ai été très mal, avec des atteintes au niveau de la mémoire, de la parole, de la marche, d'atroces douleurs. J'avais le corps et la tête d'une femme de 90 ans. Je suis très loin d'être guérie et aujourd'hui sans ce traitement je ne sais pas dans quel état je serais. C'est pour cela qu'il faut que des personnes portent plainte contre ces tests. Le corps médical refuse clairement de nous soigner que nous soyons positifs ou négatifs".

Fin juin, le ministère de la Santé a justement annoncé qu'il lancerait en septembre un plan d'action national contre la maladie de Lyme.

P.B. avec Romain Poisot