Maladie de Lyme, un scandale sanitaire? "Mal diagnostiquée, je me suis retrouvée en fauteuil roulant"

Une centaine de médecins réclament de nouveaux tests pour dépister la maladie de Lyme, transmise par des morsures de tiques qui peut conduire jusqu'à des paralysie. Des patients atteints de la maladie ont raconté à RMC le calvaire pour parvenir au diagnostic.

Odessa a pu mettre un nom sur sa maladie en octobre dernier. Elle sait désormais qu'elle est atteinte de la maladie de Lyme, transmise par les morsures de tiques. Pourtant il y a quatre ans cette patiente avait effectué le seul test remboursé par la sécurité sociale, censé détecter la maladie. Un test qui s'était révélé négatif. Une situation face à laquelle, Odessa a vu son état se dégrader sans pouvoir agir.

"Je me suis retrouvée en fauteuil roulant, avec des faux diagnostics, traitée par des médicaments pas possibles qui ont failli me tuer. J'ai vu plus de 100 médecins ces quatre dernières années. S'il y avait un test fiable, je n'en serais pas là", explique-t-elle. 

"J'attends une reconnaissance pour la souffrance morale"

Le test que son médecin lui avait fait passer ne serait fiable qu'à 30%. Cette semaine dans L'Obs, une centaine de médecins lancent un appel au gouvernement et réclame des moyens pour améliorer les tests de diagnostic. La maladie qui peut provoquer migraines, douleurs articulaires, troubles neurologiques ou paralysie serait mieux détectée en Allemagne ou aux Etats-Unis. 27.000 cas sont détectés chaque année en France, un chiffre qui serait loin de la réalité, à cause de l'inefficacité des tests.

Si Odessa va mieux aujourd'hui, elle ne supporte pas d'avoir dû batailler pour enfin être soignée. Comme au moins 280 patients, elle envisage de porter plainte contre les laboratoires fabriquant les tests.

"J'attends tout simplement une reconnaissance pour la souffrance morale. Il faut arrêter ce déni et que le gouvernement prenne ses responsabilités. Il faut des tests fiables pour les futurs patients, pour soigner cette maladie", milite-t-elle. 

"La maladie est dormante, elle va se réveiller"

Marie, une retraitée de Corrèze a aussi été confrontée à cette "errance médicale" dénoncée par les médecins. "Il y a cinq ans j'étais sans arrêt fatiguée, or je ne faisais pas grand chose étant à la retraite, décrit-elle. Ca allait jusqu'à devoir me coucher par terre sur le trottoir, des vertiges, des migraines, des fourmillements un peu partout et de la fièvre." On lui diagnostique un dérèglement de la tyroïde ou encore une piqure d'araignée venimeuse avant de poser le diagnostic final. Si la maladie est dure à détecter, c'est aussi qu'elle peut mettre du temps à se révéler.

"Moi je n'ai pas vu la tique et je n'avais aucune forme de piqure. Je ne sais pas quand j'ai été piquée, c'est ça le piège. La maladie est dormante et elle va se réveiller" prévient-elle.

Des suicides face à la détresse

Maintenant que Marie connaît le nom de sa pathologie, elle sait qu'elle restera malade "jusqu'à la fin". Mais d'autres patients voient leurs symptômes évoluer. Si la maladie n'est pas diagnostiquée puis soignée dans les premiers stades elle continue d'évoluer. Une une situation qui peut conduire à des drames, explique Marie-Claude Perrin, présidente de l'association Lyme Sans Frontière.

"Des problèmes neurologiques, des paralysies, des douleurs permanentes très fortes ont amené certains de nos adhérents à se suicider. On a eu deux suicides dans l'association. On fabrique des drames humains, il faut absolument en finir avec ces erreurs de diagnostic", réclame-t-elle. 

Me Julien Fouray, l'avocat des 280 patients qui s'apprêtent à engager une action judiciaire collective espère que la démarche de ses clients conduira à mettre fin à "plus de 10 ans de déni". Pour lui aujourd'hui, "la situation est comparable à ce que nous avons pu rencontrer en matière de sang contaminé". 

Carole Blanchard avec Amélie Rosique