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Ils cherchent 4 millions d'euros pour sauver leurs enfants d'une maladie neurodégénérative

TÉMOIGNAGE RMC - Julien et Alicia se battent pour tenter de sauver leurs enfants Emma et Hugo atteints du syndrome de Sanfilippo type b, une maladie rare qui atteint leur cerveau. Ils cherchent 4 millions d’euros pour pouvoir réaliser un essai clinique.

"Tout ce qu’on veut, c’est se battre pour eux". Julien et Alicia se sont engagés dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants. Leur objectif: trouver 4 millions d’euros pour tenter de guérir Emma et Hugo, atteints du syndrome de Sanfilippo type B, une maladie neurodégénérative rare. Invités des Grandes Gueules ce jeudi, ce jeune couple a raconté comment il a appris que ses enfants étaient atteints de ce syndrome et comment il fait pour lutter contre une maladie qui devrait tuer ses enfants avant leurs 15 ans si rien n’est fait.

Ils lancent donc un appel à la solidarité car un essai clinique est possible. "Il y a déjà un essai clinique de ce type qui a été réalisé en 2013 sur quatre enfants et les résultats étaient encourageants. On s’est basé sur le budget de cet essai qui a été réalisé. Un essai clinique c’est financé par des fonds privés. La sécurité sociale ne prend pas en charge cela, les mutuelles encore moins."

"Si on ne fait rien, ils vont mourir avant l’âge de quinze ans"

Cette maladie rare a été diagnostiquée tardivement, Julien et Emma ne trouvant pas de signaux vraiment alarmants et les pédiatres pensaient initialement que le retard de langage n'était pas plus inquiétants que cela.

"On avait plus de chances de gagner au loto. Un ou deux enfants par an qui naissent de la maladie de Sanfilippo. Il y a le type a, b, c ou d. Le type a est le plus fréquent, donc il y avait encore moins de risques d’avoir un enfant malade et là on a eu deux.
J’avais emmené mon fils chez le pédiatre pour une consultation lambda, car il ne parlait pas. Il disait ”maman”, “papa”, mais pas forcément aux bonnes personnes. On nous a dit de ne pas nous inquiéter. Jusqu’à ce qu’il y en ait un qui dise qu’il ne sait pas et qui m’a conseillé d’aller voir un neuropédiatre à l'hôpital de Creil. Il nous a dit que c’était une maladie de surcharge et que c’était grave."

"Il s'agit de 4 millions d'euros. Si c'était 4 milliards ça aurait été le même combat"

Puis les tests se sont succédé. Alicia et Julien l’ont entraîné au langage des signes pour une meilleure communication. "Plus il va se développer tôt, plus les pertes d’acquisitions se feront tard", lui a-t-on expliqué.

"Si on ne fait rien, ils vont mourir avant l’âge de quinze ans. Il va y avoir une dégénérescence des cellules du cerveau qui vont moins bien fonctionner au fur et à mesure du temps. Elles vont moins bien transmettre les données ce qui va causer, perte de la tonicité musculaire, perte de la marche, des selles abondantes, une perte du langage, l’agressivité, l’hyperactivité, il ne dormira plus non plus.
On a tout à gagner à faire l'essai clinique. Il s'agit de 4 millions d'euros. Si c'était 4 milliards ça aurait été le même combat. Aux yeux de mes enfants il n'y a aucun prix. Il s'agit de mes deux uniques enfants, et sans eux on n'est plus rien", conclut Alicia.

Une équipe médicale est prête à intervenir si les parents arrivent à réunir la somme. Ils sont ce jeudi à 270 000 euros, une "très grosse somme" comme le souligne Julien mais encore très loin de l'objectif final. Ils frappent à toutes les portes, publiques ou privées (le ministère de la Santé n'aurait pas encore répondu à leur demande selon eux), pour pouvoir réunir cette somme faramineuse. "On est à 6%, à chaque pourcentage passé c'est un pas de géant pour nous". 

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Une page Facebook Hugo et Emma, un combat pour la vie, a été créé pour suivre l'évolution de la situation. Les dons peuvent être effectués sur HelloAsso, l'argent n'est pas récolté par les parents mais par une association certifiée (VML - Vaincre les maladie Lysosomales). La cagnotte en est à 6% de l'objectif final ce jeudi 16 août.

J.A. avec les GG