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Notre fille épileptique a été exclue de la crèche, cela a été la claque de notre vie

Rose, Fabrice et Emilie Augustin.

Rose, Fabrice et Emilie Augustin. - Emilie Van Houtteghem

En février 2015, Rose a été exclue par la directrice de sa crèche, dans le Gard, à cause de son épilepsie. Indignés, ses parents ont décidé d'intenter un procès, dont la décision sera rendue le 10 mars prochain. Emilie Augustin, maman de la fillette, témoigne pour RMC.fr.

Rose, 2 ans et demi, a été exclue de sa crèche l'année dernière, à cause de son épilepsie. Depuis, ses parents se battent pour lui rendre justice. Emilie Augustin, la mère de Rose, témoigne à RMC.fr.

"Rose a une petite particularité, elle est épileptique: on le sait depuis qu’elle a six mois. Chez elle, l’épilepsie se caractérise par des crises uniquement quand elle a de la fièvre, mais ce n’est pas systématique. Ces crises sont d’ailleurs assez courtes. Depuis ses six mois, elle était en collectivité en crèche dans le Gard, à Meyrannes. Comme Rose est épileptique, elle a un PAI (projet d’accueil individualisé), qui est signé par le médecin référent de la crèche, le médecin traitant, la directrice de l'établissement et les parents. En janvier 2016, une nouvelle directrice est arrivée. Il a donc fallu signer un nouveau PAI. Nous avons tenu à la rencontrer, afin d’échanger avec elle sur Rose et les crises qu’elle pouvait éventuellement avoir au sein de la micro-crèche. En 18 mois de collectivité, elle n’avait fait qu’une seule crise.

Lorsque nous avons rencontré cette directrice, tout a basculé. Elle nous a expliqué que pour elle, Rose n’avait pas sa place dans la crèche, que c’était trop compliqué à gérer, et qu’elle n’en voulait pas. Evidemment, cela a été un coup de massue pour nous. On s’est dit que cette directrice était dans son tort et qu’elle n’avait pas le droit de nous tenir de tels propos. Nous avons rapidement contacté notre avocate, qui nous a indiqué que ces déclarations comme quoi Rose était handicapée, qu’elle devait aller dans un institut spécialisé, relevaient de la discrimination. Avant d’attaquer, nous avons prévenu l’employeur de cette personne, qui nous a conseillé de calmer le jeu. Tout cela a duré un mois. Durant ce temps, tous les arguments ont été bons pour construire l’exclusion de Rose. Nous avons fini par recevoir un mail, du jour au lendemain, sans proposition d’alternative: "Votre fille est exclue, au revoir".

"Cet épisode a été d’une violence extrême"

On n’a jamais imaginé un seul instant que l’épilepsie puisse poser un problème. La seule crise qu’elle ait faite a été parfaitement gérée par le personnel de la crèche et la directrice de l’époque. Rose n’est pas handicapée, elle est épileptique, comme un enfant diabétique ou asthmatique. Elle n’a pas besoin d’être accompagnée, ni d’avoir une aide avec elle. On est dans un cas quand même très simple.

Après l’exclusion, nous sommes rentrés chez nous avec notre enfant. Cela a été très douloureux, même les jeunes filles de la crèche étaient en pleurs. C’était d’une violence extrême. On a eu du mal à expliquer ce qui venait de se passer à notre fille, je pense qu’on n’a pas su en réalité. On a été très tristes pendant des jours et des semaines, on était perdus. Rose s’est retrouvée du jour au lendemain à la maison avec mon mari. Elle est devenue plus nerveuse. En plus d’être tristes, nous étions aussi très en colère. Sur le moment, nous n’avons même pas été capables d’en parler à nos quatre autres grands enfants.

"On n'imaginait pas qu'on se retrouverait si seuls"

On s’est dit que ça n’allait pas se passer comme ça, et qu’on attaquerait en justice. Le procès s’est donc tenu le 20 janvier dernier, au tribunal d’Alès. On a attaqué pour discrimination et pour préjudice. On a eu quand même droit au grand déballage de mensonges: les prévenus nous ont dit qu’effectivement, Rose n’aurait jamais dû être dans cette crèche, que la directrice de l’époque avait pris une décision complètement irrationnelle d’accueillir notre enfant, qu’elle était en danger en collectivité, qu'elle devait être secourue dans la minute, sinon elle mourrait…. L’association Epilepsie France est à nos côtés dans ce combat, c’est la première fois qu’ils s’engagent. La décision sera rendue le 10 mars. On ne se fait aucune illusion et on compte faire appel. 

Nous essayons de reprendre une vie normale, cette histoire nous a totalement assommés. Nous n’imaginions pas un instant qu’on se retrouverait si isolés, seuls. Car quand on a un enfant malade, c’est déjà très dur dans une famille de remettre tout en place et d’accepter, et là, ça a été la double peine. On nous a expliqué qu’on devait rester chez nous et ne rien dire. On a aussi été terriblement découragés par la réaction des élus locaux. On a téléphoné, pris des rendez-vous, on les a rencontrés. Un an après, on attend toujours qu’ils nous rappellent. La seule personne qui nous a tendu la main ici a été la directrice de la crèche où Rose est désormais accueillie, depuis septembre dernier. Tout se passe parfaitement bien, elle n’a jamais fait de crises et va très bien. C’est une petite fille pleine de vie, souriante, adorable, comme toutes les petites filles de son âge.

"Nous allons reconstruire notre vie ailleurs"

Cette histoire a complètement bouleversé nos vies, on parle quand même de l’exclusion d’un bébé, c’est très violent. Personne ne nous a demandé comment on allait, ni comment allait Rose. On a reçu cette lettre, et après, plus aucune nouvelle. Nous étions venus de Paris, pour nous installer dans les Cévennes. On voulait vivre une vie de famille idéale, on avait envie d’acheter une grande maison, pour que tout le monde soit heureux. C’est vraiment très douloureux pour nous, on se disait qu’on allait être bien… Et finalement, cela a été la claque de notre vie. Notre vie de famille a été bouleversée: on n’avait pas envie de dîner, on voulait juste aller se coucher, on n’avait pas envie d’entendre les complaintes de nos autres enfants… Dans les mois qui vont venir, nous allons reconstruire notre vie ailleurs. Depuis que nous avons médiatisé l’affaire, nous sommes très mal vus dans la commune. Mais ce n’est pas grave, parce qu’ils nous ont tellement blessés que notre rage de gagner est incroyable."

Propos recueillis par Alexandra Milhat