Le combat de Jean-Pierre pour sa fille, Kaylia, handicapée et déscolarisée, faute de place en IME

Kaylia, 15 ans, est atteinte d'une maladie génétique rare qui la rend totalement dépendante. Faute de place en Institut médico-éducatif (IME), elle est déscolarisée depuis septembre. Son père se bat pour faire reconnaître son droit à un accès à l'école.

Jean-Pierre est un papa désespéré. Sa fille, Kaylia, est atteinte d’une maladie génétique rare: un de ses chromosomes est endommagé, ce qui la rend totalement dépendante dans tous les gestes du quotidien. Cette adolescente a désormais 15 ans mais elle est comme bloquée en enfance. “A l’heure actuelle, elle ne parle toujours pas. Elle n’est pas propre, elle a une hypertonicité. Elle a la mentalité d’un enfant de 3-4 ans. Elle n’a pas conscience du danger", témoigne-t-il.

"On ne peut pas la laisser toute seule. Elle passe très vite d’une activité à une autre. Donc c’est pour ça qu’elle a besoin d’être dans une structure qui l’encadre, qui la stimule, parce qu’elle a un handicap qui est évolutif.”

Depuis ses six ans, Kaylia est scolarisée dans un institut médico-éducatif (IME), où elle reçoit des cours et des soins. Sauf que l’établissement n’était plus adapté à son âge.

Déscolarisée depuis septembre

Par conséquent, en septembre dernier, la jeune fille aurait dû entrer dans un IME pour adolescents. C'est ainsi que ça aurait dû se passer dans un monde idéal. Sauf qu'en réalité, son dossier a beau avoir été accepté il y a quatre ans, aucun établissement n’a pu lui trouver une place. Kaylia est donc déscolarisée depuis septembre.

Cette situation est possible uniquement parce que la France manque d'IME et qu'ils sont, pour la plupart, surchargés et manquent de personnel. Selon le ministère de l’Education nationale, au moins 11.000 enfants en situation de handicap attendent une place dans ces instituts. Leurs familles sont donc obligées de se débrouiller.

>>> Toutes les enquêtes de "RMC s'engage pour vous" sont en podcast sur le site et l'appli RMC

"L'État est hors-la-loi"

Pour Kaylia, ce sont ses grands-parents - âgés de 78 ans - qui s’occupent d’elle, avec son père, Jean-Pierre: "le rôle des grands-parents, c’est d’aimer et d’assister leurs petits-enfants, pas de faire leur éducation au quotidien. Ça, c’est le rôle de l’Etat."

"L'État doit remplir ses fonctions et l’État, pour moi, est hors-la-loi. C’est pour cela que je crie haut et fort pour ma fille. Je veux défendre ses droits. Elle, elle ne peut pas. Les réponses toutes faites que je reçois, c’est difficile, ce n'est pas avec ça qu’on avance. On se demande pourquoi personne ne bouge ? C’est un enfant comme les autres. Je suis son porte-parole", dénonce-t-il, en pleurs.

Jean-Pierre accuse le coup. Depuis novembre, il est en arrêt de travail et souffre de dépression. De plus, à la charge mentale de s'occuper au quotidien de sa fille handicapée lui-même s’ajoute la charge financière. En effet, pour pallier l’absence de place en IME, ce papa dévoué a dû trouver lui-même des médecins spécialisés pour sa fille. Le tout, à ses frais: une véritable double peine.

Une plainte contre l'État?

Avant de nous contacter, Jean-Pierre a frappé à de nombreuses portes restées closes : la députée de sa circonscription, la préfecture, le ministère chargé du handicap et même l’Elysée. Tous le renvoient vers l’Agence régionale de Santé (ARS).

Pour l'aider, nous avons donc contacté l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes. Elle reconnaît que les délais d’attente peuvent atteindre plusieurs années. Pour Kaylia, les services ont alerté des IME du caractère urgent de sa situation. L’un d’eux s’est dit particulièrement attentif à son cas, si une place venait à se libérer.

De son côté, Jean-Pierre, son papa, a lancé une pétition en ligne qui a déjà récolté près de 16.000 signatures. Il songe désormais à porter plainte contre l'État pour défaillance, car l’accès à l’école est un droit pour tous, que l’on soit valide ou porteur de handicap.

RMC s’engage pour vous
► Pour contacter notre équipe: [e-mail]

Elise Denjean avec Maxime Martinez