33e édition du Téléthon: "On voit les fruits contre les premières maladies rares"

C’est, ce vendredi et jusqu’à demain, la 33e édition du Téléthon. L'opération vise à financer la recherche sur les maladies génétiques rares et cela concernent plus de 300 millions de personnes dans le monde.

Chaque année, 250.000 bénévoles se mobilisent pour le Téléthon et 5 millions de personnes y participent. Un téléthon porté cette année sur les victoires scientifiques et médicales, notamment sur la thérapie génique. C'est un traitement innovant qui permet grâce à une seule injection d'un "gène-médicament" d'enrayer l'évolution naturelle de maladies rares du sang, du muscle, de la peau, de la vision.

"Il y a encore 4 ou 5 ans, ce genre de traitement n’existait pas"

Aurélien et Cécile sont les parents de deux enfants, tous les deux atteints de Fanconi, maladie rare et incurable du sang. "L’avantage de la thérapie génique c’est de pouvoir prélever les propres cellules et de les réinjecter après modification et d’éviter les rejets d’une greffe de moelle osseuse", explique Aurélien. "Il y a encore 4 ou 5 ans, ce genre de traitement n’existait pas. Ça va très vite", se réjouit Cécile.

"On essaye de rendre ça le plus naturel possible"

Il y a bien évidemment des conséquences à ce genre de traitements lourds. Mais, il faut prendre le bon côté des choses, tempère Aurélien. "Certes, il y a des piqûres, des prises de sang, des visites assez nombreuses à l’hôpital mais on essaye de rendre ça le plus naturel possible pour avoir une vie la plus normale possible".

"On voit les fruits contre les premières maladies rares"

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon s’enthousiasme face aux vrais progrès de la science. "On voit les fruits contre les premières maladies rares du sang, de la vision. Cette révolution médicale commence déjà à bénéficier aux plus grand nombre contre certaines formes de cancers". 

Cyprien Pézeril (avec Maxime Trouleau)