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31e édition du Téléthon: "Ça peut peut-être faire avancer plus doucement ma maladie"

Le Téléthon a lieu ce week-end. En 30 ans d'existence, la mobilisation nationale a permis de participer au combat contre les maladies génétiques. Pierre 10 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, a rendez-vous chaque semaine à l'hôpital. "Les choses avancent", assure sa mère.

À Villeurbanne, Pierre 10 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme, se rend une fois par semaine à l’hôpital.

"Le mercredi je vais à l’hôpital, ils me mettent un patch après ils me font une injection de 45 minutes dans laquelle ils mettent un produit secret. Ça ne va pas me soigner mais ça peut peut-être fait avancer plus doucement ma maladie".

Le garçon fait parti d'un essai thérapeutique européen, lancé grâce aux dons récoltés par le Téléthon. Il a redonné espoir à Christelle, sa maman.

"Cela a permis de gagner 15 ans d'espérance de vie"

"Il y a 30 ans c’était inimaginable, on leur disait de prendre des bains chauds mais on comprenait bien que ça ne soignait pas. Aujourd’hui on peut nous dire, 'on va essayer quelque chose'. Cela montre que les choses avancent".

Et 30 ans après le premier appel aux dons, les résultats sont là explique Serge Braun, le directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, dont la 31ème édition se tient ce week-end.

"Cette amélioration de la prise en charge mais aussi des techniques médicales utilisées, cela a permis de gagner sur les trente ans du téléthon 15 ans d’espérance de vie dans ces pathologies les plus grave".

Plus de 2 milliards d'euros ont été récoltés et investis dans la recherche contre les myopathies depuis 1987. L'an dernier, le Téléthon avait permis de recueillir 92,7 millions d'euros pour la recherche sur les maladies rares, contre 94 en 2015, 92 en 2014 et 89 en 2013.

Gwenaël Windrestin (avec G.D.)