Comment le Téléthon a permis à Sacha, atteint de la myopathie de Duchenne, de vivre normalement

Ce vendredi soir, c'est le coup d'envoi du Téléthon. Près de 20.000 animations sont prévues ce week-end partout en France pour récolter de l'argent pour la recherche contre les maladies rares. Près de 93 millions d'euros ont été récoltés l'an dernier. Avec des effets très concrets qui redonnent espoir à de nombreuses familles.

Coup d'envoi de la 38e édition du Téléthon ce vendredi. 250.000 bénévoles sont dans les starting-blocks partout en France pour recruter des fonds pour la recherche contre des maladies rares.

Repas de village, ventes, tombolas, courses, randonnées... Près de 20.000 animations, sont prévus ce week-end. L'an dernier, près de 93 millions d'euros ont été récoltés.

Depuis 1958, l’association AFM Téléthon fait avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires. Des avancées aux effets très concrets et qui redonnent espoir à des familles entières. C’est le cas pour la famille de Sacha. Depuis deux ans, le quotidien redevient presque normal pour les parents du jeune garçon de 5 ans.

“Aujourd’hui, il profite à fond, il se roule par terre, il saute… Il fait tout ce que les enfants de son âge font en fait”, appuie Édouard, son papa.

Et ça, c'était inimaginable il y a encore quelques années quand Hélène, sa maman, a appris que son fils de deux ans à l'époque était atteint de la myopathie de Duchenne. “Personne n’a jamais survécu à la myopathie de Duchenne. Il tombe très souvent, il n’a pas la force des autres”, indique-t-elle.

Une chance immense

Mais en 2022, Sacha fait partie des premiers enfants à recevoir avec succès un traitement de thérapie génique développé par l'AFM. Une chance immense pour sa mère. “Il faut comprendre que là, il a hérité de 40 ans de recherches. Il est arrivé au bon endroit au bon moment. On est dans le cadre d’un essai, et il n’est pas terminé”, assure-t-elle.

Et c'est justement là toute l'importance du Téléthon, année après année, rappelle Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM.

“Le téléthon amène de nouvelles solutions qui ensuite se traduisent par des essais et des traitements. Donc on ne peut pas baisser la garde, on doit pouvoir continuer. Et sans le Téléthon et les donateurs, on ne pourrait pas”, pointe-t-il.

En France, plus de 3 millions de personnes sont atteintes de maladies neuromusculaires.

Tom Imler avec Guillaume Descours