Guilhem, atteint de neurofibromatose: "On m’incitait à trouver un travail où je serai seul, caché"

Guilhem Lignon est atteint d’une maladie génétique dont les manifestations physiques peuvent être difficile à vivre au quotidien. Il a livré un message d’espoir à tous les malades, dans la matinale de RMC.

Guilhem Lignon, 30 ans, souffre d’une maladie, la neurofibromatose. Cette maladie génétique abîme les tissus et peut toucher le visage. C’est le cas de Guilhem dont une partie du visage est déformée.

"La connaissance de la différence et du regard des autres s’apprennent très jeune"

Il y a quelques semaines, ce biologiste a livré un message touchant dans une vidéo publié par Brut. Une vidéo, visionnée plus d’un million de fois en une semaine. Guilhem a souhaité briser la loi du silence qui s’impose aux personnes atteintes de cette maladie.

"J’ai eu beaucoup de réactions positives, qui m’ont beaucoup touchées. Notamment de la part de parents qui disaient vouloir montrer cette vidéo à leurs jeunes enfants. Je pense que la connaissance de la différence et du regard des autres s’apprennent très jeune, dès l’enfance".

"Je me suis beaucoup renfermé sur moi, trop même"

L’enfance, une période où Guilhem avoue avoir le plus souffert du regard des autres et d’une forme de discrimination.

"C’était beaucoup de réflexions, de remarques et de rejets. Du coup, je me suis beaucoup renfermé sur moi, trop même. Ça allait mieux ensuite pendant mes études mais quand je suis arrivé en Master là, c’est revenu. Vraiment de la discrimination. Des gens me disaient que je n’étais pas fait pour faire une thèse et que le meilleur métier pour moi c’était d’être seul derrière un ordinateur, caché. (…) Heureusement après, j’ai pu faire une thèse et tomber sur des gens très humains".

"La différence fait toujours peur"

Par ces prises de paroles publiques et cette volonté de rompre le tabou autour de sa maladie, Guilhem souhaite transmettre un message d’espoir à tous ceux qui comme lui, sont atteint de neurofibromatose. Surtout, faire changer "le regard pesant des autres".

"Il faut essayer d’aller de l’avant même si c’est pas évident tous les jours. Les remarques elles sont difficiles à accepter mais il faut essayer de passer outre tout ça. (…) Je pense que ce qui peut choquer certain, c’est la différence. La différence fait toujours peur".

La neurofibromatose touche un nouveau-né sur 3.000 et concerne environ 20.000 personnes en France aujourd'hui.

Bourdin Direct (avec C.P.)