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"Madame Touraine, aidez-nous!": l'appel à l'aide de Jonathan, atteint de la maladie de Lyme

Basés sur un prélèvement sanguin, les tests de dépistage de type « "Elisa" ne sont pas considérés comme fiables.

Basés sur un prélèvement sanguin, les tests de dépistage de type « "Elisa" ne sont pas considérés comme fiables. - iStock

Les personnes atteintes de la maladie de Lyme, transmise par les piqûres de tiques, souffrent en France d'une prise en charge quasi inexistante et de tests de dépistage peu fiables. Jonathan, atteint depuis 4 ans et à bout de forces, il attend beaucoup du plan que doit présenter Marisol Touraine le 29 septembre prochain contre cette maladie.

C'est une maladie mal connue, dont on parle depuis quelques mois seulement en France. La maladie de Lyme, qui se transmet par les morsures de tiques, peut toucher tout le monde: enfants, jeunes ou personnes âgées, hommes ou femmes.

D'origine infectieuse, elle peut s'attaquer à la peau, aux articulations ou au système nerveux. Malgré la bataille de nombreux médecins et de malades, qui cherchent à la faire connaître au plus grand nombre, la maladie reste très mal prise en charge en France, alors même que 27.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. 

Tests peu fiables

Les tests de dépistage posent en particulier problème dans l'Hexagone, puisqu'ils sont peu fiables. Jonathan, un habitant de l'Hérault âgé de 31 ans et atteint par la maladie de Lyme depuis 4 ans, a par exemple été testé deux fois en France. A chaque fois, le résultat a été négatif. Deux autres tests effectués en Allemagne ont pourtant démontré qu'il était bien touché.

C'est ce qui l'a en partie convaincu d'aller se faire soigner dans ce pays, puisqu'en France, les traitements sont quasi inexistants. Malgré son jeune âge, il est à bout de forces.

"Je n’arrive pas à respirer, mon cœur fait n’importe quoi, tous mes nerfs sont touchés, ça me brûle à l’intérieur", témoigne Jonathan, qui a perdu plus de 6 kilos en 20 jours.

15.000 pour 3 semaines de traitement

Pour guérir, Jonathan devra débourser en Allemagne près de 15.000 euros pour 3 semaines de traitement comprenant des examens, des visites, des IRM.

Grâce à la solidarité d'un autre malade et de l'association Le Droit de guérir, Jonathan et sa maman vont pouvoir organiser prochainement son voyage en Allemagne. Mathias Lacoste a décidé de lancer une page Facebook pour aider financièrement Jonathan.

"Pas de cadre en France"

"En Allemagne ils sont en avance sur nous, ils ont des cliniques privées qui soignent la maladie de Lyme. Il y a de l’antibiothérapie adaptée, ils ont des tests qui sont plus fiables. Le traitement est vraiment global et il y a un cadre. Aujourd’hui en France on n’a pas ce cadre", déplore Mathias Lacoste. "Il faut qu’on arrive tous à guérir donc il faut mettre en place des tests de dépistage fiables, mettre en place des structures pour qu’on soit encadrés. Il est temps d’agir!", s'inquiète Mathias.

L’association le Droit de guérir a déjà récolté 1.800 euros sur les réseaux sociaux pour aider sa famille. Une initiative qui touche énormément Jonathan, qui partage la même inquiétude que Mathias. Aujourd'hui, il attend beaucoup du plan que doit présenter Marisol Touraine le 29 ans septembre prochain pour combattre cette maladie invalidante. "Madame la ministre, aidez nous, sauvez-nous", lance Jonathan.

C.V. avec Jean-Wilfrid Forquès