Pas reconnue comme affection longue durée, sa fibromyalgie n'est pas prise en charge à 100 %

À 54 ans, Stéphanie est atteinte d'une fibromyalgie, une maladie chronique très handicapante. Cette maladie est connue officiellement depuis peu de temps et elle ne fait pas partie de la liste des affections longue durée (ALD). Stéphanie doit donc payer elle-même certains frais liés à la maladie. Fatiguée de cette situation, elle a contacté "RMC s'engage pour vous".

Stéphanie, ancienne infirmière en bloc opératoire dans le sud de la France, a vu sa vie basculer en 2014. Les médecins ont découvert une fibromyalgie, une maladie chronique très handicapante, aux symptômes multiples.

À 54 ans, elle vit au rythme de la maladie. "Au quotidien, je me sens comme si un camion m’avait roulé dessus et la fatigue est très invalidante", explique-t-elle sur RMC et RMC Story.

Aux difficultés de cette affection s'ajoute une difficulté administrative. L'assurance maladie refuse de reconnaître la fibromyalgie de Stéphanie en tant qu’affection longue durée (ALD), ce qui la prive d’une prise en charge à 100 %. Toutes ses demandes ont été refusées, c'est donc pour cette raison qu'elle a contacté "RMC s'engage pour vous".

Stéphanie a écrit un livre qui permet de comprendre à quoi ressemble la vie des personnes atteintes de la fibromyalgie. © DR

700.000 Français atteints par la fibromyalgie

"Pour moi, une prise en charge à 100 % changerait beaucoup de choses. Le mois prochain, je vais avoir des séances en hôpital de jour, à Monaco, où je suis prise en charge. C'est un aller-retour de plus de 50 km et j’en aurai huit à faire en moins d’un mois", précise-t-elle. Ces allers-retours ne sont pas pris en charge financièrement et surtout, elle doit s'occuper elle-même de son transport.

"Je ne conduis pas car je n’arrive pas à lever les deux bras, donc c'est mon mari qui m'accompagne, mais pour lui, ça commence à être compliqué", ajoute Stéphanie.

Concrètement, la maladie de Stéphanie est bien réelle, elle est reconnue par les médecins mais elle est mal prise en charge. La situation n'est, d'ailleurs, pas un cas isolé.

La fibromyalgie est une maladie relativement récente. Il n’y pas de traitement curatif, et surtout, elle est difficile à diagnostiquer. À ce jour, on recense 700.000 patients, majoritairement des femmes entre 30 et 55 ans. Par conséquent, les médecins sont encore peu formés et informés.

Stéphanie ne remplirait pas certains critères

Elle n’est pas dans la liste des ALD, les affections longue durée, et c'est donc pour cela que la prise en charge n’est pas automatique. La décision est laissée à la discrétion des médecins-conseils de chaque département, ce qui crée forcément des disparités. Il n’y a pas toujours de rendez-vous, par exemple, Stéphanie n'a jamais été reçue malgré ses demandes.

Contactée, l’assurance maladie a expliqué que Stéphanie ne remplissait pas certains critères, sans préciser lesquels et sans remettre en cause le diagnostic de fibromyalgie. Difficile à comprendre...

Les équipes de "RMC s'engage pour vous" ont insisté pour que Stéphanie soit reçue par un médecin et a alerté le ministère de la Santé. De son côté, Stéphanie a écrit un livre nommé La fibromyalgie, du patient expérimental au patient expert, "quand le corps hurle ses souffrances", qui permet de comprendre le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie.

Amélie Rosique (édité par AB)