RMC

Souffrant d'une maladie rare, la jeune Maxine attend désespérément un don de moelle osseuse

Atteinte d'une maladie rare, Maxine (13 ans) est dans une chambre stérile d'un hôpital depuis le 24 octobre dernier. Elle attend désespérément un don de moelle osseuse.

Maxine, 13 ans, souffre d'aplasie médullaire sévère, une maladie rare qui affecte son système immunitaire. Au moindre choc, Maxine peut faire une hémorragie interne. A la moindre infection, elle peut mourir.

Depuis le 24 octobre dernier, elle est coincée dans une chambre stérile de l’hôpital de Caen. Sa sœur et ses parents sont les seuls à pouvoir lui rendre visite. "Maxine, c'est mon petit soleil, elle est avec moi depuis qu'elle est née. On est très proches, je ne peux pas la voir autrement qu'avec nous", raconte à RMC son père, Phil.

Pour guérir Maxine, il n’existe qu’un seul et unique traitement: une greffe de moelle osseuse. Et pour l’instant, aucun donneur compatible n’a été trouvé.

"Avec le traitement qu'elle a actuellement, dans le meilleur des cas, elle serait stabilisée et on ne sait pas pour combien de temps. Et puis elle est enfermée, c'est difficile pour une fille de 13 ans qui fait beaucoup de sport, qui a une vie sociale importante et est très entourée. Tout ça, elle ne sait pas quand ça va revenir", déplore son père Phil.

66.000 donneurs manquent à l'appel

L'espoir des parents de Maxine, c'est une greffe de moelle osseuse. Mais en France, il n’y a que 370.000 volontaires inscrits au registre national et c’est largement insuffisant. Pour espérer trouver un seul donneur compatible avec l’adolescente, il faudrait a minima 66.000 nouvelles inscriptions.

Et c’est d’autant plus compliqué pour les patients aux origines géographiques multiples comme Maxine, qui est eurasiatique.

"Il y a des populations qui sont sous-représentées voire pas du tout représentées. En particulier des personnes d'origine africaine ou d'Afrique du Nord, mais aussi les personnes d'origine asiatique. Donc pour les personnes qui ont des origines particulières ou mixtes, on a plus de difficultés à trouver des donneurs pour ces patients-là", explique à RMC le docteur Evelyne Marry, directrice du registre France Greffe de Moelle.

Devenir donneur en un clin d'oeil

Pourtant, devenir donneur est beaucoup plus simple qu’on ne l’imagine. Pour s’inscrire, il faut avoir entre 18 et 35 ans. Si c’est votre cas, rendez-vous sur le site dondemoelleosseuse.fr. Il faut remplir ses informations personnelles puis l'on reçoit un kit de prélèvement, un petit tube dans lequel il faut saliver, puis renvoyer le tout. L’analyse permettra de déterminer la carte d’identité génétique du donneur.

Ensuite, le donneur n'est appelé que si un patient compatible a besoin d’une greffe. Et soyez rassuré: 80% du temps, la procédure consiste simplement à vous prélever du sang. Dans seulement 1 cas sur 5, il s'agit de récupérer de la moelle directement dans l’os, sous anesthésie générale.

Si vous voulez aider Maxine et devenir donneur, vous trouverez toutes les informations sur le site dondemoelleosseuse.fr

Amélie Rosique, Joanna Chabas, Elise Denjean