Un médicament contre la maladie de Charcot retoqué par la HAS: "Je n'arrive pas à comprendre"

Un traitement contre la maladie de Charcot, le Qalsody, a été retoqué par la Haute autorité de santé (HAS). Alors qu'il présentait des résultats spectaculaires sur des dizaines de personnes en France qui ont pu le tester avant sa mise sur le marché, la décision de la HAS est incompréhensible pour les associations, car ce traitement a redonné de l'espoir à beaucoup de patients.

La Haute autorité de santé (HAS) a retoqué un accès élargi pour un médicament contre la maladie de Charcot, "faute de données probantes" lors des essais cliniques. Pourtant, ce traitement, le Qalsody, a des résultats spectaculaires sur des dizaines de personnes en France qui ont pu le tester avant sa mise sur le marché. La décision de la HAS est donc incompréhensible pour les associations.

La maladie de Charcot, pour Sébastien, ce sont des douleurs vives au mollet, des difficultés à marcher. Alors, avec ce médicament, son optimisme est revenu.

"J'étais désespéré et depuis que j'ai ce traitement-là, j'ai l'impression de vivre normalement. Même si je marche plus lentement que les autres, c'est sûr, ça marche. Ce produit-là, il marche", confie-t-il.

Des résultats insuffisants selon la HAS

Plus besoin de canne, grâce au traitement reçu tous les mois à titre expérimental. Mais surtout, l'espoir de voir sa vie se rallonger. Cette décision de la Haute autorité de santé est un coup de massue. “Je n'arrive pas à comprendre. Je ne digère pas, je ne trouve pas ça normal. Si je peux avoir encore 10 ou 15 ans, ce serait merveilleux. Plutôt que deux ou quatre. C'est ce que je veux aussi, continuer à voir grandir mes enfants", indique-t-il.

La HAS estime que les résultats ne sont pas encore suffisants. Illogique selon Sabine Turgeman, directrice de la principale association des malades de Charcot.

"Les données utilisées par la HAS sont les mêmes données que celles utilisées par l'Europe. On a une autorité rigide qui ne veut rien entendre aujourd'hui”, déplore-t-elle.

Dernier espoir, la Haute autorité de santé doit rendre un nouvel avis dans les prochains jours. D'ici là, l'Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA) a lancé une pétition pour demander à la HAS de faire preuve d'humanité.

Solène Leroux avec Guillaume Descours