Atteinte d'une maladie rare, la jeune Kaylia a enfin obtenu une place dans un établissement adapté

Faute de place en institut médico-éducatif (IME), Kaylia, une jeune adolescente de 15 ans, était déscolarisée depuis septembre 2022. "RMC s'engage pour vous" revient ce vendredi sur ce dossier, qui a nettement avancé.

Un retour à la vie normale. En février dernier, "RMC s'engage pour vous" racontait l'histoire de Kaylia, une adolescente de 15 ans atteinte d’une maladie génétique rare, et qui la rend complètement dépendante. Elle ne parle pas, n’est pas propre, n’a aucune conscience du danger… Bref, elle doit être accompagnée, notamment afin de pouvoir suivre son cursus scolaire.

Sauf que depuis la rentrée de septembre 2022, Kaylia était déscolarisée. L’institut médico-éducatif (IME) dans lequel elle était depuis ses 6 ans avait dû se séparer d’elle car il n’était plus adapté à son âge.

Son père, Jean-Pierre, avait fait toutes les démarches pour obtenir une place dans un nouvel IME, en vain. Il avait alors contacté RMC s'engage pour vous début février après avoir frappé à toutes les portes.

“Les réponses toutes faites que je reçois, c’est difficile, ce n'est pas avec ça qu'on avance… C’est un enfant comme les autres, pourquoi personne ne bouge?”, expliquait-il avec émotion au micro de RMC.

"Un énorme soulagement"

Quelques mois après la médiatisation de l'affaire, le 1er juin dernier, Kaylia et son père ont reçu de très importantes nouvelles. Un mail, plus précisément, du directeur de l’un des IME pour lequel Kaylia était sur liste d’attente depuis quatre ans.

Après avoir été déclarée “prioritaire” (par l’ARS et la MDPH), sa fille a enfin obtenu une place dans un établissement adapté. Le père de l'adolescente n'en a pas cru ses yeux, tellement la situation était désespérée.

Kaylia, elle, a pu faire sa rentrée le 19 juin dernier, bien entourée. "J'ai pris un jour, je l'ai accompagnée avec son petit sac, son trousseau, et j'ai visité avec elle ces locaux dans lesquels elle va être prise en charge", relate le père de l'adolescente.

"Là, pour moi, ça a été un énorme soulagement. Enorme, car ma fille était rayonnante, elle retourne à l'école et retourne auprès de personnes qui seront là pour elle, pour la prendre en charge en fonction de sa pathologie et pour l'aider à progresser et évoluer dans son handicap", raconte Jean-Pierre, le père de Kaylia.

Depuis deux semaines désormais, tout se passe extrêmement bien pour Kaylia dans ce nouvel IME, qui n’est qu’à 20 minutes de chez elle. L’établissement a mis en place un transport pour elle le matin et c’est son père qui vient la chercher le soir.

"Ne baissez pas les bras" insiste le père de Kaylia

Le soulagement est d'autant plus concret que l'adolescente voit aussi sa place dans l'IME assurée pour la rentrée prochaine. Kaylia va en effet s’arrêter le 19 juillet prochain pour les vacances avant de reprendre le chemin de l'école le 24 août, date de la rentrée scolaire dans les IME.

Il y aura d'ailleurs une petite nouveauté supplémentaire pour Kaylia, puisqu'elle commencera à dormir sur place quelques jours par semaine l’année prochaine. Objectif: l’habituer à l’internat car cela représente la formule la plus souvent privilégiée dans les IME pour adultes.

De son côté, Jean-Pierre, son père, a pu reprendre le travail sereinement. Il était en arrêt maladie depuis six mois. Il a, enfin, un message pour les parents des 11.000 enfants en attente d’une place en IME: “Ne baissez pas les bras. L’école est un droit, pour tous les enfants”.

Elise Denjean