"C'est la déchéance": atteint de la maladie de Charcot, André presse les députés d'agir sur la fin de vie

Alors que les députés étudient deux textes sur la fin de vie et l'aide à mourir, des malades pressent les parlementaires de prendre une décision rapide.

Les textes sur les soins palliatifs et la fin de vie arrivent ce lundi à l'Assemblée nationale. Deux textes très attendus que les députés examinent pendant deux semaines. Deux semaines de débat de trop pour les malades, l'attente n'a que trop duré.

C'est le cas d'André, atteint de la maladie de Charcot et qui ne peut presque plus marcher, malgré l'aide d'une canne. Chez lui près de Bourg-en-Bresse, il regarde avec regret le jardin dans lequel il ne va plus: "C'est une cage dorée".

Il vient de recevoir un fauteuil roulant pour reprendre peut-être ses balades, mais surtout pour soulager ses muscles qui s’atrophient: "Les anti-douleurs courants comme le Doliprane, même à forte dose ne servent pas à calmer les douleurs".

Sa belle voix grave, son souffle aussi, ils les perd, car la maladie s’attaque à son diaphragme et à ses poumons: "C’est une déchéance, on ne peut rien, on le sait, on ne peut pas lutter contre cette maladie donc il faut qu’ils bougent".

L'invité de Charles Matin : L'assemblée débute les débats sur la fin de vie - 12/05

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"Faites quelque chose"

Ils, ce sont les parlementaires, qui doivent impérativement voter un texte, implore presque André: "Faites quelque chose pour moi mais aussi tous ceux en France qui souffre psychologiquement et physiquement et qui attendent pour beaucoup quelque chose d’officiel".

Un besoin de clarté aussi pour Mary-Claude, qui partage la vie d'André depuis 53 ans. Elle veut pouvoir respecter ses volontés: "Ce serait une libération pour beaucoup de personnes ce texte. Ce n’est pas normal que quelqu'un qui veut finir avec la vie doivent aller en Suisse ou en Belgique". Cette loi, c'est l'espoir de rester digne jusqu'au bout, souffle André.

"Il ne faut pas confondre vitesse et précipitation mais travailler l'ensemble des articles du texte de loi", tempère ce lundi sur RMC-BFMTV Catherine Vautrin, la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles. "Je souhaite que ce texte soit achevé avant la fin du quinquennat mais ça ne dépend pas exclusivement de moi", concède-t-elle.

Delphine Schiltz (avec G.D.)