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Endométriose: "On se demande vraiment si on est fait comme toutes les femmes", confie Mylène sur RMC

Cette semaine et jusqu'au 10 mars, c'est la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose. Pour cette 15ème édition, une soixantaine d'événements sont organisés partout en France.

L'endométriose est une maladie gynécologique qui touche une femme sur dix, elle cause une douleur surtout pendant les règles. C'est la première cause d’infertilité féminine en France.

"A l’intérieur de l’utérus, il y a un tissu qui s’appelle l’endomètre"

Il faut en moyenne 7 ans pour diagnostiquer la maladie, mais ce délai tend à se réduire. 70% de ces femmes souffrent de douleurs chroniques invalidantes. Pourtant, l'endométriose reste une maladie méconnue.

"A l’intérieur de l’utérus, il y a un tissu qui s’appelle l’endomètre, qui pousse tous les mois pour accueillir un œuf fécondé. Il se remplit de sucre et quand il n’y a pas fécondation, cette couche est éliminée par un phénomène de sang qui nettoie l’intérieur de l’utérus, ça s’appelle les règles. L’endométriose c’est quand on trouve de ce tissu, en dehors de l’intérieur de l’utérus", explique Christian Jamin, gynécologue, endocrinologue et invité de la matinale ce lundi 4 février.

Pour la faire connaître, des célébrités ont fait savoir qu'elles en souffraient. C'est le cas de l'actrice Laetitia Millot, la marraine de l'association EndoFrance ou encore de la chanteuse Lorie. Et cette année, l'association a un nouveau parrain, et c'est un homme: le rugbyman Thomas Ramos, 23 ans, arrière de l'équipe du Stade toulousain.

"On culpabilise un peu quand même"

Un tel choix, pour sensibiliser sur la place des hommes: un rôle de soutien et d'accompagnement. Car l'endométriose a aussi des répercussions sur la vie de couple.

Le diagnostic est posé seulement sept mois après leur rencontre : Mylène est atteinte d'endométriose. Elle souffre terriblement à chaque période de règles mais aussi pendant l'ovulation. Impossible donc d'avoir des rapports sexuels avec Guillaume.

"Quand je savais que j’allais avoir mal et que j’avais mal, on faisait autre chose, on regardait un film. On pense à l’autre aussi donc on culpabilise un peu quand même".

"Peut-être une vie sans enfant"

Le couple en parle beaucoup. Guillaume se montre très compréhensif et soutient sa compagne.

"Le non, c’est non. Je ne vais pas insister parce que c’est comme ça. Le côté, ne pas avoir de rapports et dire je vais me barrer, c’est non. Je ne vois pas un couple comme ça".

Deuxième épreuve, avoir des enfants. 40 % des femmes atteintes d'endométriose souffrent d'infertilité.

"On se demande vraiment si on est faite comme toutes les femmes et si on va réussir à être comme toutes les femmes. C’est une remise en question parce qu’il faut aussi imaginer peut-être une vie avec un gros parcours pour essayer d’en avoir un et peut-être une vie sans enfant".

Un couple solide, c'est la clé selon Guillaume pour affronter cette maladie: "Quand j’ai compris que ça pouvait se soigner honnêtement, ça m’a toujours donné de l’espoir. Après, bien sûr, il y a des hauts et des bas mais il faut toujours rester positif".

"La pilule est souvent l'un des premiers traitements"

Aujourd'hui, grâce à une lourde opération, les douleurs de Mylène sont moins présentes. Des douleurs, très caractéristiques qui forment le principal symptôme. 

"Certaines femmes ont mal en permanence et c’est absolument terrible pour leur vie. L'endométriose est quasiment universellement répandue mais certaines deviennent des maladies (…) Ça peut abîmer les trompes, faire des kystes au niveau des ovaires. La pilule est souvent l'un des premiers traitements qui empêche l'endomètre de croître".
Caroline Philippe (avec Caroline Petit)