Fin de vie: il veut ouvrir une "maison de vie", mais se heurte à des freins administratifs

Xavier Durand, directeur d'Ehpad, veut créer une "maison de vie" à Pordic (Bretagne), à destination des personnes malades qui ne peuvent ni être hospitalisées, ni rester à domicile mais qui ont besoin d’un accompagnement jusqu’au bout. Problème: il se heurte à un mur administratif.

Des freins administratifs empêchent l'existence de certains projets, notamment liés à la fin de vie. C'est le cas de celui de Xavier Durand, directeur d'Ehpad, qui a contacté les équipes de RMC s'engage pour vous.

En étant confronté au quotidien à la maladie et à la fin de vie, il a décidé de porter un nouveau projet. Une maison de vie à Pordic, en Bretagne, à destination des personnes malades, quel que soit leur âge, qui ne peuvent ni être hospitalisées, ni rester à domicile mais qui ont besoin d’un accompagnement jusqu’au bout. 7 à 17 résidents en fin de vie, qui pourraient bénéficier d’une présence 24h/24, de soins de confort, de repos.

"Notre ambition, c'est apporter cette humanité, cette possibilité d'avoir des soins de bien-être, de confort, de l'art-thérapie, des soins de massages doux, de la réflexologie plantaire, qui vont venir aussi apaiser le quotidien avec un réseau de bénévoles, avec des infirmieres qui peuvent être présentes 24h/24 pour apporter cette présence attentive", explique Xavier Durand.

Un mur administratif

On estime que 150 à 200.000 personnes ont besoin de soins palliatifs en France et il n’existe que 7.500 lits dans des unités dédiées à l'hôpital. Le projet de Xavier Durand a donc toute sa raison d’être et pourtant, il se heurte à un mur administratif. Il n’existe pas de cadre légal pour ce type de structure, qui fait le pont entre l'hôpital et le domicile.

Une vingtaine de projets comme celui de Pordic sont en préparation sur tout le territoire mais ils attendent tous désespérément le feu vert de l'État. Contactés, l’Agence régionale de santé de Bretagne et le ministère des Solidarités n'ont répondu aux sollicitations de RMC. 

Au mois de février, l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) a rendu un rapport commandé par le gouvernement: elle se penche notamment sur les maisons de vie, qui pourraient permettre aussi aux aidants familiaux d’obtenir du soutien et des moments de répit dans l’accompagnement de leurs proches. 

"Agissons et arrêtons de blablater"

L’Igas n’y est toutefois pas favorable. "La tendance est plutôt au développement de services, pour accompagner les personnes à domicile, plutôt qu’au développement de nouvelles catégories d'établissements", dit-elle.

Xavier Durand, lui, n’a pas du tout l’intention de baisser les bras. Il est trésorier du collectif national Maison de vie, qui fédère tous les projets existants aujourd’hui en France, et veut continuer à se battre. Pour lui, le débat sur la fin de vie ne peut pas se limiter à l’alternative entre le suicide assisté et l’euthanasie. Il lance aujourd’hui un appel sur notre antenne.

"On nous rabâche à longueur de journée le fait qu'il faut prendre des initiatives, qu'il faut libérer les forces vives de la nation. Nous en sommes des forces vives de la nation et j'ai envie de dire à Emmanuel Macron 'agissons et arrêtons de blablater'", ajoute-t-il.

La Convention citoyenne sur la fin de vie, initiée à la demande d’Emmanuel Macron en décembre dernier, doit rendre ses conclusions le 2 avril prochain. Le président de la République recevra ensuite les membres de cette commission, avant d’annoncer les directions qu’il prendra sur le sujet.

Amélie Rosique (édité par AB)