"Ils voulaient le débrancher": son père "hors de danger" après une lutte contre l'arrêt des soins

Ilan Seknagi a dû se battre avec le corps médical pour maintenir son père en vie. Après une victoire judiciaire en avril ordonnant la poursuite des soins, aujourd'hui, Jean-Claude va mieux, et l'espoir de le revoir à la maison n'est plus une utopie pour sa famille.

"Tout le monde disait qu’il n’avait aucune chance"... Jean-Claude Seknagi, 70 ans, a été admis en réanimation à l'hôpital en janvier 2022. Il est ensuite sorti du coma... quatre mois plus tard. Un miracle ? Absolument pas selon son fils, Ilan, qui a dû se battre pour sauver la vie de son père. "Les médecins se réfugient derrière le 'miracle' pour justifier leur décision initiale mais ce n'est pas du tout ça", témoigne-t-il, amer, sur RMC.fr.

Cette décision controversée, c'est celle d'arrêter les soins de son père. Après des chutes à répétition et une suspicion de début d’Alzheimer, la situation médicale de Jean-Claude Seknagi s’est dégradée et il a été conduit en réanimation à l’hôpital de Montreuil, puis à l'hôpital Ballanger (Aulnay-sous-Bois).

"La justice a fait preuve d’une empathie hors du commun"

Face à ses antécédents médicaux (AVC et cancer dont il avait guéri) et aux infections qu'il subissait, une décision d'arrêt des soins, que nous avons pu consulter, a été prise à la suite d'une réunion collégiale du corps médical avec arrêt de la nutrition prévue et sédation. Une "mort programmée", dénonce Ilan, et un moment qui a été vécu comme un "choc". "A ce moment-là, j'ai découvert un nouveau monde. On ne s'y attendait pas", explique-t-il.

Il regrette que les volontés de son père et de la famille n’aient jamais été prises en compte dans les décisions médicales. Mais le salut est venu de la justice, qui a ensuite donné raison à sa famille le 11 avril 2022, le tribunal administratif de Montreuil ordonnant son maintien en vie. "La justice a fait preuve d’une empathie hors du commun. Une justice qui porte bien son nom. Sans cette décision on n’en serait jamais là aujourd’hui", reconnaît-il.

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"On nous disait des choses comme: 'Si on le soigne c’est juste parce que le juge nous y oblige'"

Mais malgré cela, les relations ne sont ensuite pas améliorées avec le corps médical, au contraire. "C’était un conflit assez violent, on était quotidiennement harcelés et on nous disait des choses comme: 'Si on le soigne, c’est juste parce que le juge nous y oblige'. On nous disait qu’on faisait souffrir notre père à le laisser dans cet état-là."

Une violence dure à vivre moralement, se heurtant à un "fort corporatisme" au sein de la communauté médicale: "J’évitais de leur parler au bout d’un moment car je savais très bien ce qu’ils allaient me répondre, toujours le même discours. C’était atroce."

Après la victoire judiciaire, il a même reçu un message vocal, qu'il a conservé, de la part de médecins qui lui disaient que son père voulait arrêter les soins.

"Il m'a dit en d'autres termes que mon père voulait mourir. Il était intubé à ce moment-là, ne parlait pas, était en état de conscience minimale… Comment pouvait-il demander à mourir ? A ce moment-là je me suis dit qu’il fallait arrêter les conneries. J’ai déposé une plainte pour harcèlement moral."

A moins qu’il y ait des excuses de la part des réanimateurs et de l’hôpital, "des excuses sincères", insiste-t-il, il ne retirera pas cette plainte. "J’ai mis ma vie de côté pendant plusieurs mois et j’ai énormément souffert donc j’aimerais que quelque part ce soit reconnu et que justice soit faite par rapport à ça".

"On est dans une phase de rééducation où sa vie n’est plus en danger actuellement"

Aujourd'hui Jean-Claude est toujours à l'hôpital, mais va mieux, commence à fredonner sa chanson préférée, Que je t'aime de Johnny Hallyday, parvient à répondre à des calculs mentaux...

"Le matin il se réveille il fait de la kiné, de la rééducation et réapprend doucement les gestes de la vie au quotidien, ça lui demande beaucoup d’efforts. Il reste assis sur son siège et après il a deux à trois heures de visites de ses proches, et on lui met des chaînes d’informations car il adore ça. Il a toujours eu une vie assez sédentaire."

Côté médical, c'est toujours silence radio, malgré l'espoir. "Malgré l’amélioration de l’état de mon père ils n’admettent toujours pas leur erreur", regrette Ilan qui ressent toujours de la colère envers eux, mais pas seulement. "De la colère mais aussi une certaine peur, car aujourd’hui j’ai encore peur de leurs mots, peur de ce qu’ils vont me dire", dit-il.

Jean-Claude est maintenant dans une phase de rééducation et devrait sortir prochainement du service de réanimation. "On espère qu’il pourra revenir à la maison. C’est même envisagé, on évoque une hospitalisation à domicile. On n’est plus dans l’utopie ou l’espoir, on est dans une approche objective car on est dans une phase de rééducation où sa vie n’est plus en danger actuellement. Après la rééducation théoriquement, c’est le retour à la maison, on l’espère."

En attendant, la famille cherche un centre de rééducation pour que l'amélioration se poursuive. Ilan espère aussi que son combat pourra donner de la force à d'autres familles qui pourraient subir le même calvaire que lui: "C’est pour ça que je témoigne. Jamais je ne souhaiterais ça à mon pire ennemi", conclut-il.

J.A.