Nouveaux cas de bébés sans bras: "Inadmissible d'apprendre ça par les médias", dénonce une mère

L'agence Santé publique France a annoncé mardi qu'il y aurait 11 nouveaux cas suspects de bébés nés sans bras dans le département de l'Ain. Une communication qui ne plaît pas aux familles ayant un enfant d'un cas avéré qui n'ont même pas été interrogées par l'agence.

Nouveaux cas, nouvelles questions. 11 autres cas de bébés sans bras ou sans avant-bras ont été identifiés dans le département de l'Ain par l'agence Santé publique France entre 2000 et 2014. Des cas qui s'ajoutent aux 7 cas signalés par le Registre des malformations des Rhône-Alpes - le Remera - qui avait lancé l'alerte le mois dernier, alors même que Santé publique France affirmait qu'il n'y avait pas d'excès de cas. 

Une enquête sur toute la France est d'ailleurs "en cours" a annoncé mercredi matin le directeur général de l'agence Santé publique France, dont les résultats sont attendus "à peu près dans trois mois". 

Ces découvertes relancent la polémique. Au total, il y aurait donc 18 cas de bébés sans bras, sur quinze ans si ces cas suspects sont confirmés. Les analyses de la répartition géographique dans le temps, par année, sur ces quinze ans, et des investigations complémentaires sont en cours.

Les deux organismes pas sur la même longueur d'onde

L'agence sanitaire se base désormais sur des données hospitalières sans qu'elles soient validées. Il s'agit donc de cas suspects, et c'est ce qui pose problème. Impossible pour l'heure de dire si ces malformations sont effectivement du même type que celles détectées par le Registre des malformation de Rhône-Alpes, mais probablement pas selon le Remera.

Santé publique France se base sur les données hospitalières d'un programme dont les données sont anonymes, et qui ne donne pas de diagnostic précis selon le Remera. Sa responsable affirme d'ailleurs avoir "consulté et vérifié ces données, ce qui les avait conduit à écarter de nombreux cas".

Le Registre avait cherché des cas de malformations auprès des maternités et des services pédiatriques notamment. Cette affaire révèle que les malformations ne sont pas recensées systématiquement jusque-là, même si les outils informatiques existent dans les centres hospitaliers publics et privés.

"Je trouve ça inadmissible d'apprendre ça par les médias"

La mère de Ryan, un enfant né sans main droite, il y a 8 ans dans l’Ain, autour de la commune de Druilhat est en colère. Elle ne souhaite pas commenter ces 11 nouveaux cas suspects détectés par Santé publique France tant qu'ils ne sont pas avérés. Mais elle est très affectée par la méthode de communication de l'agence Santé publique. 

"Je trouve ça inadmissible d'apprendre ça par les médias au lieu de l'apprendre par les professionnels qui s'occupent de cette enquête. On est le centre du sujet et on n'a même pas les informations. Santé publique France n'ont jamais pris contact avec les familles." 

Les causes peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (alimentation, environnement, voire médicaments dans le cas du thalidomide, antinauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962).

Selon certains élus écologistes, les pesticides pourraient être à l'origine des malformations, même s'il n'y a pas de preuves scientifiques.

Claire Andrieux (avec J.A.)