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Handicap: l'exécutif veut mieux soutenir les jeunes aidants

L'exécutif planche sur des mesures pour mieux reconnaître l'investissement de nombreuses personnes qui accompagnent des proches en situation de handicap ou de graves maladies. Un statut encore compliqué à définir.

Comment concilier sa vie d'ado, de jeune adulte quand on doit s'occuper d'un père, ou d'une mère malade ou handicapé? Comment accompagner, soutenir ces jeunes dans leur parcours de vie?

L'exécutif planche sur des mesures pour mieux reconnaître leur investissement si particulier, et parmi ces mesures, plusieurs d'entre elles pourraient concerner ces jeunes aidants, selon nos informations.

Des mesures qui devraient faire partie des propositions sur les aidants de la ministre de la Santé et des Solidarités avant les débats sur le projet de loi de finances de la sécurité sociale, ou sur la dépendance/grand âge, au Parlement, à l'automne prochain.

"Un peu comme si j'étais son père et il était le fils"

Près de 500.000 aidants ont entre 16 et 30 ans et aident notamment leurs parents malades ou handicapés, en prenant en charge les autres enfants du foyer, en préparant les repas.

C'est le cas de Martin, un jeune aidant de 16 ans, qui vit à Yerres dans l'Essonne. Quand il ne fait pas ses devoirs, il aide son père, handicapé à la suite à un accident de voiture il y a 4 ans.

"Je m'occupe de le calmer quand il a des crises. Je suis à l'étage et il est au rez-de-chaussée en permanence, mais j'ai beau être en haut j'ai toujours un oeil, une oreille en bas. Un peu comme si j'étais son père et il était le fils."

"Beaucoup d'enfants qui ont une responsabilité colossale"

Une vigilance de tous les instants qui pèse forcément sur le quotidien d'un adolescent.

"Pour ceux qui n'ont pas de problèmes, chez eux c'est le repos et au lycée le travail. Sauf que moi au final c'est l'inverse. A la maison je bosse à être la pour lui, je suis aidant pour mon père mais finalement aussi pour ma mère psychologiquement. Donc si moi je craque, tout craque"

Sa mère Emmanuelle a dû elle aussi mettre sa vie entre parenthèses. Elle a du arrêter de travailler et ne trouve pas les mots pour exprimer ce qu'elle ressent. "Je sais même pas comment je m'en serait sortie sans mon fils", salue-t-elle.

Si Martin bénéficie d'un emploi du temps aménagé au lycée, c'est un soutien qui est encore trop rare. "Ca devrait être automatique", réclame Emmanuelle. "Il y a dans les classes beaucoup d'enfants qui ont une responsabilité colossale, et il faut que le milieu de l'éducation nationale soit sensibilisé à cela." 

Une question encore taboue

Car la question des jeunes aidants semble être encore taboue. C'est en tout cas ce que dénonce Laure Grisinger, dramaturge. A 19 ans, elle est en khâgne lorsqu'elle apprend que sa mère est atteinte d'un cancer des os. Elle va devoir l'aider au quotidien tout en s'occupant de sa petite soeur, alors agée de 13 ans. 

"On est ados, on croit qu'on est invincibles, on s'en va en guerre. Mais on a des difficultés quotidiennes concrètes. On doit gérer quelque chose d'immense"

Un périple qu'elle raconte à travers une pièce de théâtre, "Massacre du Printemps", qu'elle espère pouvoir montrer en milieu scolaire à partir de l'année prochaine pour sensibiliser les différents acteurs aux difficultés des jeunes aidants.

"Il y a une vraie réflexion collective à avoir. Il faut pouvoir tisser un réseau d'acteurs, que le corps médical, écoles, associations d'aide, assistantes sociales travaillent ensemble pour accompagner ces jeunes, dans les démarches médicales, la compréhension des processus médicaux du parent malade. Pour informer les établissements scolaires pour qu'ils puissent comprendre pourquoi il y a des absences, comprendre comment on fait pour accompagner sa mère en chimio et passer son bac blanc, pour ne pas ajouter de la souffrance à la souffrance".
Marie Monier (avec James Abbott)