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Le test de dépistage n'a rien révélé, pourtant il vit depuis 10 ans avec la maladie de Lyme: "Je suis cloué au lit"

RMC a rencontré Jérôme, 15 ans, atteint de la maladie de Lyme depuis l'âge de 5 ans. Il fait partie des 300 malades qui vont porter plainte au pénal, début janvier, contre les autorités sanitaires.

Il fait partie des 300 victimes de la maladie de Lyme qui vont porter plainte au pénal, début janvier, contre l'Etat, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Centre national de référence (CNR) de Strasbourg, pour dénonce notamment la fiabilité des tests de dépistage. RMC a rencontré Jérôme, âgé de 15 ans et atteint de la maladie de Lyme depuis qu'il a été piqué par une tique à l'âge de 5 ans. Ce jour-là, sa maman, Valérie, l'emmène chez le médecin, qui lui fait passer un test de dépistage. "Ce test est revenu négatif, donc il n'a pas jugé nécessaire de traiter Jérôme, qui n'a donc pas reçu d'antibiotiques". Mais les symptômes de Jérôme vont rapidement empirer. "Il a commencé à avoir des douleurs dans le ventre, des fourmis dans les jambes… des douleurs à en tomber par terre évidemment". Jérôme raconte "le cœur qui bat vite, les genoux qui s'endorment... les douleurs reviennent donc ça me cloue quasiment toute la journée au lit".

"S'il avait été diagnostiqué dès le début, on ne serait pas là à en parler"

Aujourd’hui âgé de 15 ans, Jérôme doit vivre avec la maladie au quotidien, faute d’avoir été diagnostiqué assez tôt. "Il s'est passé 9 ans avant qu'il soit vraiment diagnostiqué Lyme... S'il avait été diagnostiqué dès le début, il aurait eu un mois de traitement d'antibiotiques et à l'heure actuelle je ne serais pas là devant vous pour en parler". "Je suis en colère parce que je voudrais juste qu'on me soigne, parce que quand on est jeune comme moi, après on a toute une vie derrière", poursuit Jérôme.

Aujourd'hui, on utilise le test Elisa pour savoir si un patient est atteint de la maladie de Lyme. Un test qui ne détecte que 3 à 5 bactéries différentes qui peuvent causer Lyme alors qu'il en existe plus d'une dizaine en réalité. Pour dénoncer ce dispositif, Jérôme va porter plainte contre les autorités sanitaires. Accompagnés de deux avocats, Me Julien Fouray et Me Catherine Faivre. "La question aujourd'hui que se posent les malades, c'est: est-ce que les experts qui ont validé les protocoles de test de dépistage, qui ont favorisé leur commercialisation, ont l'indépendance nécessaire dans l'évaluation de ces tests-là?", explique l'avocate. Depuis la rentrée de septembre, Jérôme n’a pu aller que 3 semaines en cours. Mais l’adolescent est sûr d’une chose: il travaillera dans la police scientifique.

P. G. avec Anaïs Bouitcha