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Ma fille de 7 ans est morte d’un cancer puisqu’il n’existe pas de traitement, on était tout seuls

Corinne Vedrenne et sa fille Eva.

Corinne Vedrenne et sa fille Eva. - Corinne Vedrenne

Après un rendez-vous chez l’ophtalmologue, Corinne Vedrenne apprend que sa fille de sept ans va mourir dans quelques mois. Atteinte d’une tumeur au tronc cérébral, Eva a vécu un long parcours semé d’embûches avec ses parents. Avant de décéder peu avant son anniversaire, faute de traitement existant. Depuis, sa mère s’est engagée dans un combat qui n’en finit pas. Elle raconte son histoire sur RMC.fr.

Corinne Vedrenne, présidente de l'association Eva pour la vie, lanceuse d'une pétition pour la création d'un fonds de recherche sur les cancers pédiatriques.

"Eva s’est mise à loucher soudainement après avoir repris l’école en automne. Pour moi, il ne s’agissait que d’une fatigue oculaire mais j’ai préféré prendre mes précautions et l’emmener consulter un ophtalmologue.

J’avais commencé à la préparer psychologiquement à porter des lunettes parce qu’elle était coquette. Le médecin a trouvé bizarre que mon enfant puisse avoir un strabisme à l’âge de sept ans et nous a demandé de faire une IRM. Après l’examen préconisé, on m’a annoncé que ma fille avait une tumeur du tronc cérébral.

"Le ciel m'est tombé sur la tête"

On m’a dit, sur un ton monocorde et blasé, que c’était très grave, qu’il n’y avait pas de traitement et qu’il lui restait six à 12 mois à vivre. Le ciel m’est tombé sur la tête. Mon enfant était en pleine santé. Elle mangeait ses cinq fruits et légumes par jour et faisait du sport.

Après cette annonce, on n’a pas voulu se résigner. On a rencontré toute l’équipe médicale de l’hôpital de Bordeaux. Le chirurgien était allongé sur sa chaise, les bras derrière la tête. Il nous a dit ‘moi je suis là mais je ne peux rien faire pour vous’. On leur a parlé d’un centre en Allemagne qui proposait une radiothérapie plus fine qu’en France. Les médecins nous ont simplement répondu: ‘ah oui c’est vrai il y a un truc pas mal là-bas, il y a une adresse sur leur site vous n’avez qu’à leur écrire’. A partir de ce moment-là, on a compris qu’on serait tout seuls. Et notre combat a commencé.

"Les médecins voulaient endormir notre fille"

On s’est rendus sur Paris pour faire des examens afin de tenter d’affiner les diagnostics mais ça n’a servi à rien. En décembre, lorsque l’on est rentrés sur Bordeaux, la mâchoire de la petite se bloquait et elle ne pouvait plus s’alimenter ni s’hydrater. On a été obligés de retourner à l’hôpital de Bordeaux, où on nous a dit que ce n’était qu’une question de semaines ou de mois et qu’on pouvait l’endormir.

La petite réussissait pourtant à rouvrir sa mâchoire. Ce n’était pas un légume et elle voulait se battre. Ils ont refusé de l’alimenter naturellement alors qu’elle réclamait de la nourriture. Les médecins voulaient absolument la nourrir sous perfusion mais ma fille disait qu’elle avait très faim.

"On lui donnait à manger clandestinement"

On a alors décidé de lui donner à manger clandestinement. Des amis nous ont amené des purées réchauffées dans des sacs de sport. On lui en a donné discrètement dans la chambre pendant trois jours avant d'en informer les médecins, qui nous ont dit qu'on 'avait eu de la chance'. A nouveau alimentée, Eva a pu remonter la pente et sortir rapidement de l'hôpital, la veille de Noël.

Malheureusement, un mois après, elle a rechuté et sa mâchoire s’est à nouveau bloquée. Les médecins l’ont mise dans une chambre avec une petite qui avait une infection. Et elle est décédée là-bas. Il y a eu des choses très troublantes. La chambre n’était même pas nettoyée. Ce n’est pas normal.

"L'équivalent de 20 classes d'écoles sont décimées chaque année"

On ne peut pas laisser des enfants mourir, ce n’est pas normal. L’équivalent de 20 classes d’écoles sont décimées chaque année d’un cancer pédiatrique parce qu’il n’y a pas assez de recherches consacrées à cette maladie. Il n’existe pas de traitements puisque les chercheurs ne disposent que de très peu de moyens financiers. Seulement 3% des fonds anti-cancer lui sont dédiés. On parle de vies d’enfants.

On espère donc que cette pétition permettra d’interpeller les candidats à l’élection présidentielle. Il faut qu’ils s’engagent officiellement sur ce sujet et qu’ils créent un fonds financier pérenne pour la recherche sur le cancer de l’enfant. Il faut que ça bouge enfin parce que n’importe qui peut être touché."

Propos recueillis par Julie Breon