Ma fille est autiste: "Nous sommes très peu aidés", le coup de gueule d'une mère de famille

TEMOIGNAGE - L'association SOS Autisme publie aujourd'hui un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Une maladie qui touche 650.000 personnes en France, dont 250.000 enfants. Parmi eux, Mélissa, 9 ans et demi.

Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250.000 enfants", seraient concernés en France, selon l'association SOS Autisme qui publie ce lundi un manifeste pour la reconnaissance et la compréhension de cette maladie. Des chiffres "qui explosent" alors même que la France a "plusieurs décennies" de retard dans la prise en charge de ce handicap, regrette l'association.

"D'énormes difficultés financières"

Car cette maladie est un handicap. La preuve avec Mélissa, neuf ans et demi. Si elle enfile, seule, ses chaussures et semble presque autonome, elle a pourtant besoin d'une attention de tous les instants. "Elle est autiste, rappelle Jacqueline, sa mère. Il faut constamment l'occuper, du matin jusqu'à très tard le soir. Et même le soir vous ne vous couchez pas parce que vous êtes constamment en train de faire des recherches ou de préparer un dossier administratif… C'est très physique".

Pour cela, sa maman a dû arrêter de travailler pour s'occuper d'elle. La famille vit donc avec le seul salaire du père de Mélissa. "Nous rencontrons d'énormes difficultés financières puisque nous sommes très peu aidés, déplore Jacqueline. Entre le psychomotricien, l'ergothérapeute, l'orthophoniste, il y en a pour environ 2.000 à 2.500 euros par mois. Et je n'ai que le RSA…"

"Une aide dérisoire"

"Il y a bien une allocation accordée par la Maison départementale des personnes handicapées mais elle est tellement dérisoire qu'elle ne couvre même pas la moitié des frais dépensés pour les besoins spécifiques de Mélissa", ajoute-t-elle. A cause de ces frais non remboursés par l'Etat, Jacqueline, comme beaucoup d'autres, s'est endettée. C'est pourquoi, les associations réclament de ce fait des aides spécifiques. Linda Mehidi, présidente d'Autism'Action 95.

"On parle souvent d'aide à la vie quotidienne. C'est vraiment très adapté au handicap moteur mais pas à l'autisme, regrette-t-elle. Il faudrait que la prise en charge psycho-éducative soit considérée comme des soins et prise en charge au même titre que la psychomotricité et l'orthophonie". Aujourd'hui encore, certains parents d'enfants autistes ne peuvent leur offrir des soins ou un accompagnement faute de moyens financiers.

M.R avec Anaïs Bouitcha