Projet de loi fin de vie: certains malades déçus des conditions trop strictes pour accéder à l'aide à mourir

C'est ce mercredi que sera présenté en conseil des ministres le projet de loi sur la fin de vie. Un texte très attendu avec pour idée d'en faire un "modèle français" en instaurant une "aide à mourir" dans des conditions très strictes. Mais ces conditions sont mêmes trop strictes disent les premiers concernés.

Après de nombreux reports, le projet de loi sur la fin de vie est présenté ce mercredi en Conseil des ministres avec une première lecture du texte le 27 mai. Celui-ci prévoit deux volets. D'abord un plan décennal sur les soins palliatifs. Et puis un autre sur l'aide à mourir dans des conditions strictement encadrées.

Un sujet politique et sociétal hautement délicat, même si les termes de “suicide assisté” et “d'euthanasie” ne sont pas directement utilisés: une "aide active à mourir" dans des conditions strictes.

Quelles conditions pour y accéder?

Il faudra être majeur, avoir son discernement plein et entier, être atteint d'une maladie incurable, qui provoque des souffrances qu'on ne peut soulager et avoir son pronostic vital engagé à court ou moyen terme. Une fois la demande formulée par le patient, un collège de médecins se prononcera sous 15 jours. La prescription sera valable trois mois et le malade peut se rétracter à tout moment.

C’est lui-même qui devra ingérer le produit létal sauf s'il en est incapable. Il pourra alors faire appel à un proche, ou bien un médecin ou un infirmier. L'autre volet du texte concerne les soins palliatifs. 1,1 milliard d'euros supplémentaires seront consacrés aux soins d'accompagnement sur 10 ans. Avec l'objectif d'ouvrir d'ici l'an prochain des unités de soins palliatifs dans les 20 départements qui n'en disposent pas.

"La médecine me propose donc de me maintenir en vie quoi qu’il arrive"

Ces conditions très strictes pour cette “aide active à mourir” qui déçoivent les premiers concernés. A 46 ans, Alexandra suit plusieurs traitements pour des problèmes de santé: des troubles psychologiques, un cancer du sein et un cancer des poumons, avec très peu d’espoir de guérison. “Quand j’ai demandé à l’oncologue si ce serait efficace, elle m’a répondu qu’elle ne savait pas du tout. La médecine me propose de me maintenir en vie quoi qu’il arrive”, indique-t-elle.

Une vie de soins et de souffrance dont elle ne veut pas. Elle a donc entamé les démarches pour une euthanasie dans un pays voisin.

“J’ai toute l’énergie pour aller en Belgique pour le faire parce que je sais très bien qu’en France ce n’est pas possible”, confie-t-elle.

Le critère de "pronostic vital engagé" qui interroge

Elle est notamment conseillée par l’association Le Choix, dont fait partie Denis. Cet habitant de Besançon a récemment accompagné Lydie, lourdement handicapée, pour une euthanasie en Belgique. “Elle disait moi, je ne veux pas vivre intellectuellement à 100% dans un corps mort à 100%”, explique-t-il.

De toute façon, son cas ne serait pas rentré dans le projet de loi. “Pour elle, c'était une totale injustice”, insiste Denis. Incompréhensible, aussi, pour cet ancien médecin anesthésiste qui ne comprend pas pourquoi le pronostic vital doit être engagé à court ou moyen terme.

“Comment un médecin peut arriver à prédire une durée de vie à moyen terme? C’est complètement aberrant et inimaginable”, appuie-t-il.

Toujours marqué, le retraité prendra le temps avant d’accompagner un autre malade. Mais il le fera, car il est sûr: la loi ne répondra pas à la demande.

Hélène Terzian et Vincent Chevalier avec Guillaume Descours