Déscolarisée depuis un an, Kaylia, atteinte d'une maladie génétique rare, a retrouvé le chemin de l'école

Kaylia, atteinte d'une maladie générique rare, était déscolarisée depuis septembre 2022, faute de place en institut médico-éducatif (IME). Grâce à "RMC s'engage avec vous", la jeune fille a fait sa rentrée, jeudi, dans un nouvel institut adapté à son âge.

Kaylia a 15 ans. Cette adolescente est atteinte d’une maladie génétique rare: un de ses chromosomes est endommagé, la rendant totalement dépendante dans tous les gestes du quotidien. Elle a l’âge mental d’une enfant de 4 ans, n’est pas propre, ne parle pas, n’a pas de notion du danger.

Il faut absolument qu’elle soit accompagnée et inscrite dans un institut médico-éducatif (IME), comme elle l'était depuis ses six ans. Mais depuis la rentrée 2022, Kaylia était déscolarisée, faute de place. En effet, la jeune fille ne pouvait rester dans son ancien établissement et devait intégrer un IME pour adolescents. Son dossier a été accepté mais aucun établissement n'avait trouvé de place.

RMC s’engage avec vous : Kaylia, 15 ans, handicapée et déscolarisée faute d'IMR - 25/08

3:01

Son père a frappé à toutes les portes: l’Agence régionale de santé, à la préfecture, au ministère chargé du handicap, à l’Elysée. L'équipe de "RMC s'engage pour vous" l'avait accompagné dans ses démarches, en relançant régulièrement les différents acteurs.

Une place en IME pour deux ans

Finalement, le 1er juin dernier, Kaylia a été déclaré “prioritaire” et a enfin obtenu sa place dans un IME pour les deux prochaines années. Après quelques semaines en juin pour découvrir les locaux, Kaylia a fait sa rentrée scolaire jeudi.

Un grand moment d’émotion pour Jean-Pierre, son papa: "Elle était très heureuse. Elle a reconnu tout de suite les locaux, le portail d'entrée. Elle est partie en courant vers son groupe et elle était tout de suite à l'aise.

"Ma fille sera différente toute sa vie mais elle sera unique. Tous les jours, ce sera une nouveauté pour elle. Ce seront des journées très remplies, très rythmées mais je suis très confiant sur toutes les progressions qu'elle pourra faire cette année."

Plus que la vie de Kaylia, c'est toute la vie de sa famille qui va changer. Jusque-là les grands parents de Kaylia, 80 ans, s’occupaient d’elle tous les jours. Une façon de soulager, un peu, ses parents. Le père de Kaylia était d’ailleurs en arrêt pour dépression depuis le mois de novembre. Maintenant le quotidien est plus apaisé, Jean-Pierre a même repris le travail.

>>> Retrouvez toutes les enquêtes de “RMC s'engage avec vous” en podcast sur le site et l'appli RMC

Un combat pour les 11.000 enfants qui attendent une place en IME

Mais son combat n’est pas fini, pour sa fille et pour tous les autres. En France, 11.000 enfants attendent une place en IME: "Je suis en lien avec beaucoup de parents qui vivent ce que j'ai vécu, pour les aider, pour donner des conseils, leur dire de ne pas baisser les bras, de se battre."

"Leurs enfants, nos enfants, peut-être différents, ont des droits et la République doit respecter ses enfants et respecter les droits de ses enfants."

Jean-Pierre va bientôt devoir mener une nouvelle bataille. Une fois qu’elle sera majeure, dans un peu plus de deux ans, Kaylia devra changer d’institut et aller dans un établissement pour adulte. Jean-Pierre va donc devoir monter un nouveau dossier pour trouver une autre place. Il va commencer les démarches dans quelques mois, pour prendre le plus d’avance possible.

RMC s’engage avec vous
► Pour contacter notre équipe: [e-mail]

Joanna Chabas avec Elise Denjean et Maxime Martinez