Autisme: "La France se débarrasse des personnes les plus vulnérables"
Emmanuel Macron sera présent pour le début de cette concertation. Le but: "changer la donne et combler le retard" après les premiers plans qui n'ont pas donné entière satisfaction. Le précédent plan autisme, pour la période 2013-2017, avait été doté de 205 millions d'euros.
Qu'attendre de quatrième plan alors que le 3ème prévoyait la création de 1 500 places pour adultes en maisons d'accueil spécialisées, et que seules 267 ont été créées fin février 2017. Les adultes autistes sont les grands oubliés de la prise en charge de l'autisme. On parle souvent des enfants autistes, mais peu des adultes autistes et de leur prise en charge.
Anne est mère de deux enfants dont une fille autiste qui a aujourd'hui 23 ans. Elle a envoyé une cinquantaine de demandes dans des structures d'accueil spécialisées mais aucune réponse. Elle a donc mis sa fille dans une structure en Belgique car là-bas l'accueil spécialisé est bien plus développée que dans notre pays. La fille d'Anne souffre d'un autisme sévère: "C'est une personne qui ne parle quasiment pas, qui a très peu d'autonomie, ne peut pas se préparer à manger".
"A chaque fois je me dis que c'est scandaleux"
Marie a 23 ans et sa mère l'a gardée à la maison jusqu'à l'âge de 11 ans. Ensuite elle a trouvé un établissement spécialisé proche de chez elle. Mais quand sa fille a atteint la limite d'âge 20 ans trouver une structure pour adultes fut mission impossible. "Voilà des exemples de lettres que j'ai reçues: ‘Nous inscrivons votre demande sur la liste d'attente de notre établissement’, c'était il y a plus de 2 ans, 3 ans maintenant, et pas de retour depuis, à chaque fois je me dis que c'est scandaleux, dans une structure pour adultes on rentre à 20 ans et on reste jusqu'à au moins 60 ans, donc y a très peu de places qui se libèrent".
Anne a été obligée de mettre sa fille en Belgique où ces structures sont nombreuses et elle n'a rien à payer tout se passe comme si c'était en France. "C’est le département et la sécurité sociale qui payent, de l'ordre de plus de 5.000 euros par mois". Mais à 4 heures de route, Anne ne voit plus sa fille qu'une fois par mois. "La France ne prend pas en charge les personnes les plus vulnérables, s'en débarrasse en quelque sorte". Elle veut croire au 4e autisme du gouvernement mais elle est réaliste: la création des places d'accueil manquantes prendra des années.