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Mon fils est en attente de greffe, j'ai dû me battre avec la sécu pour faire reconnaître ma dépression

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Mathéo, six mois, est atteint de la maladie de Wiskott Aldrich, une maladie génétique de la moelle osseuse. Alors qu'il doit subir une greffe ce jeudi à Paris, son père, tombé en dépression, s'est longtemps battu pour que la Sécurité sociale valide son arrêt maladie afin qu’il puisse accompagner son fils.

Mickaël Larrat, 25 ans, père de Matheo, six mois, atteint de la maladie de Wiskott Aldrich:

"Mathéo est né le 14 octobre 2016 avec la maladie de Wiskott Aldrich, une maladie génétique qui touche la moelle osseuse. Du coup il a un déficit immunitaire, un déficit en plaquettes et il a des rectorragies, c’est-à-dire qu'il a beaucoup de sang dans les couches. Et le seul remède pour sa maladie est une greffe de moelle osseuse. Mathéo a commencé sa chimiothérapie lundi dernier et la greffe a lieu ce jeudi. Une fois que celle-ci aura bien pris, les médecins nous ont dit qu'il faudrait attendre un an pour que Mathéo soit soigné définitivement. Le temps que tout le système immunitaire se refasse.

Moi, suite à la maladie de mon fils, je suis tombé en dépression, j'ai un traitement quotidien. Nous habitons Saint-Pourçain-sur-Sioule (Allier) et au début, comme je suis chauffeur routier et que je travaille de nuit, j'allais le voir à l'hôpital de Clermont-Ferrand la journée. Mais je n'ai tenu que deux semaines comme ça. Les médecins n'arrivaient pas à savoir ce que mon fils avait. Ils ont mis trois mois à le savoir et c'est à ce moment qu'ils l'ont transféré à l'hôpital Necker, à Paris. On y est resté un mois avant qu'ils nous renvoient à Clermont-Ferrand en attendant de préparer la greffe. Et nous sommes revenus à Paris le 9 avril dernier.

"Il nous suffit de voir Mathéo nous sourire et ça va tout de suite mieux"

Suite à ma dépression, j'ai été en arrêt maladie. Mais, début mars, j'ai été convoqué par le médecin conseil de la CPAM afin d'expliquer mon cas. J'y suis allé avec des certificats médicaux de l'hôpital Necker attestant que, vu la gravité de la maladie de mon fils, il fallait que les deux parents soient à ses côtés. Quand j'ai montré ces documents au médecin conseil il m'a dit qu'il ne voulait pas les voir, que je devais reprendre le boulot. Il m'a dit 'Ce n'est qu'une petite épreuve dans votre vie. Vous en verrez d'autres.' Au début, la sécurité sociale me payait bien. Mais les experts de la CPAM m'ont dit qu'ils arrêtaient de m'indemniser au 30 avril, soit trois jours après la greffe de Mathéo… Malgré le bras de fer avec la sécu, il nous suffit de voir Mathéo nous sourire et ça va tout de suite mieux. Ça nous remonte le moral.

C'est pour cela que j'ai décidé de médiatiser ma situation et de lancer une pétition. Ce qui a eu un effet positif car, la semaine dernière, le directeur de la CPAM m'a appelé pour me dire que mes indemnités allaient être prolongées. Cependant, celles-ci ne sont que de 800 euros par mois. Or, en tant que routier de nuit, je gagne 1.900 euros par mois. Il y a donc une grande différence de revenus alors même qu'il faut que je continue à payer mon loyer et que nos dépenses sont plus élevées à Paris.

"Je peux vivre sans mon boulot mais je ne pourrais pas vivre sans mon fils"

Il y a bien une maison réservée aux parents à l'hôpital Necker mais on ne peut y rester qu'un mois donc il va falloir se trouver un logement ou payer une chambre d'hôtel. En fait, on paye comme si on avait une double vie: nos factures de Saint-Pourçain-sur-Sioule et nos dépenses à Paris. Et ça, pendant encore quatre mois, si tout se passe bien avec Mathéo. C'est pour ça que mes collègues et amis ont lancé une cagnotte pour nous aider. Je pensais que les gens n'allaient pas donner mais il s'avère que si. Il y a déjà plus de 1.700 euros. Il y a donc encore des gens qui sont vraiment très généreux. Ça fait chaud au cœur, c'est touchant.

De toute manière, s'ils m'avaient dit qu'il fallait reprendre le travail, je serais resté auprès de mon fils. Je ne toucherais plus d'indemnités mais ce n'est pas grave. On se serait débrouillé. Il y a des choses plus importantes que l'argent. Je peux vivre sans mon boulot mais je ne pourrais pas vivre sans mon fils. D'ailleurs, mon patron aussi ne comprend pas ma situation. Il ne comprend pas que je sois aux côtés de Mathéo. Il me disait que ma femme et mon fils n'avaient pas besoin de moi. Concrètement, si je n'avais pas été reconnu comme dépressif pas la sécu, mon employeur m'aurait demandé de travailler. Mais je ne lui ai pas laissé le choix… Moi je n'ai jamais demandé d'avoir un enfant malade. Mais malheureusement c'est comme ça."

Propos recueillis par Maxime Ricard